Wenn die Kraft fehlt: Rheumatologin Dr. Anna Maier über Fatigue
Shownotes
Wenn selbst kleine Alltagsaufgaben plötzlich viel Kraft kosten, kann Fatigue dahinterstecken. Die starke Erschöpfung lässt sich nicht mit normaler Müdigkeit vergleichen und kann die Lebensqualität bei Rheuma stark beeinflussen – auch dann, wenn Entzündungswerte im Griff sind.
In dieser Folge von Mein Rheuma Kompass – Der Podcast spricht Host Phil mit Rheumatologin Dr. Anna Maier über Fatigue bei rheumatischen Erkrankungen. Gemeinsam ordnen sie ein, warum diese Erschöpfung so schwer greifbar sein kann, wie du sie im Gespräch mit deinem Behandlungsteam thematisieren kannst und weshalb kleine, realistische Ziele oft ein wichtiger erster Schritt sind.
Das nimmst du aus der Folge mit:
warum Fatigue nicht einfach nur Müdigkeit ist,
welche Faktoren Fatigue bei Rheuma verstärken können – etwa Schmerzen, Schlafprobleme oder emotionale Belastungen,
wie ein Fatigue-Protokoll dabei helfen kann, Veränderungen im Alltag besser wahrzunehmen,
warum Bewegung, Muskelaufbau und passende Erholungsphasen Teil eines individuellen Umgangs mit Fatigue sein können,
wie du Fatigue gegenüber der Familie, im Freundeskreis oder im Job selbstbewusst ansprechen kannst,
und weshalb auch kleine Erfolge zählen – besonders an Tagen, an denen deine Energie begrenzt ist.
Weiterführende Links & Anlaufstellen:
Fatigue-Broschüre von AbbVie Care
🎙️ Eine Initiative von AbbVie Deutschland.
💬 Du hast Themenwünsche? Schreib uns an patientengagement.de@abbvie.com!
Transkript anzeigen
00:00:00:
00:00:02: Mein Räumakompass, der Podcast.
00:00:10: Herzlich willkommen zu einer weiteren Folge, mein Räume Kompass!
00:00:13: Heute reden wir über das Thema Fatigue bei Räumen wenn die Kraft fehlt.
00:00:17: und heute haben wir die liebe Frau Dr.
00:00:20: Anna Meier zu Gast, die aus Sendenhorst kommt und uns über dieses Thema etwas erzählen wird.
00:00:26: Magst du dich vielleicht einmal kurz vorstellen?
00:00:28: Ja
00:00:28: lieber viel Dank dass ich hier sein darf.
00:00:32: Ich bin Rheumatologin und arbeite in Sendenhorst, nach Rheuma-Klinik.
00:00:36: Und du hast schon im Vorspann gesagt, du bist kein Sendenhocherster Kind?
00:00:41: Ist nicht schlimm!
00:00:43: Wir finden schon zueinander da.
00:00:45: Und ich bin hier Leitende Oberärztin und mache sehr viel geschlechtsspezifische Medizin.
00:00:53: Genau wir schauen mal ... Wir leben in Sindenhorst genauso wie in Garmisch.
00:00:59: die Idee der ganzheitliche Blick auf den Menschen.
00:01:02: Deswegen darf das Thema Fatigue nicht fehlen und ich habe mich sehr über die Einladung gefreut, vielen Dank!
00:01:08: Vielen Dank dass wir dich heute bei uns zu Gast haben dürfen.
00:01:12: und sag mal Fatigue?
00:01:14: Das ist doch einfach nur Müdigkeit oder?
00:01:16: Durch Mund sind schon was die Zuschauer nicht sehen können.
00:01:20: Das ist natürlich genau das was ja viele Ärzte, Ärztinnen aber auch viele Betroffene so von... berichten oder so artikulieren ihrem Gegenüber.
00:01:33: Aber Fatigue ist nicht die einfache Müdigkeit, ne?
00:01:37: Fatigue is diese bleibende Schwere und so ein Gefühl der körperliche und emotionalen Erschöpfung, die nichts mit den vorangegangenen Belastungen zu tun hat.
00:01:49: Und eine Fatigue lässt sich nicht durch Schlaf- oder Erholung überwinden Und eine einfache Müdigkeit resultiert ja daraus.
00:01:57: Ich hab schlecht geschlafen, ich habe zu viel gefeiert oder ich habe so viel gearbeitet und dann erhole ich mich und dann ist es wieder
00:02:03: gut.".
00:02:04: Bei einer echten Fatigue funktionieren diese Spielregeln nicht.
00:02:09: Sehr vielen Dank für deine Einordnungen!
00:02:11: Jetzt haben wir die Aufmerksamkeit des Publikums um in der Folge dran zu bleiben.
00:02:15: und jetzt würde ich dich einmal darum bitten... Die wiederkehrende Einstiegsfrage zu beantworten, die heute wäre.
00:02:21: Ob es in der jüngsten Vergangenheit ein oder vielleicht auch zwei Highlights von dir zu diesem wichtigen Thema fatig gibt?
00:02:28: Ich habe tatsächlich zwei kleine Highlights mitgebracht.
00:02:31: Einmal ist das eine Krankenschwester bei uns aus der Klinik ... die selbst sehr schwer an Covid erkrankt war.
00:02:40: Und nun haben wir ja die Pandemie schon seit ein paar Jahren nicht mehr, aber ihr Beispiel ist uns allen so in Erinnerung geblieben.
00:02:48: Sie ist eine ganz taffe Powerfrau und nach der Covid-Infektion hatte sie eine echte Fatigue entwickelt und konnte wirklich ihrem Alltag nicht nachgehen.
00:02:59: Und warum ich das hier erzähle?
00:03:01: Weil mich wirklich beeindruckt hat!
00:03:04: oder mit so viel Respekt erfüllt hat, wie sie dran geblieben ist aus diesem Zustand rauszukommen.
00:03:13: Konkret was hat sie gemacht?
00:03:15: Ich habe den sprichwörtlichen Spaziergang um den Blog gemacht einen sehr kleinen Spaziergang und danach hat sie wirklich regelmäßig angefangen im Physiotherapiestudium auf den Stepper zu gehen, wo sie ihre Schritte gemacht hat unter der Begleitung ihres Physiotherapeuten.
00:03:34: Und das hat sie neun Monate lang gemacht und ja es ist schon eine sehr lange Strecke die uns zeigt selbst bei einer Person die keine Krankheit hat rauszukommen aus einer Situation wo die Fatigue Am alter Kind hat das eine sehr lange Reise, die einen langen Atem braucht.
00:03:56: Ein zweites Beispiel, den ich hier anbringen möchte ist eine Patientin mit einem systemischen Lupus und ihre Fatigue war so stark – sich hatte auch innere Organe betroffen – da konnte mir gar nicht davon sprechen.
00:04:11: machen sie ein Spaziergang Sie konnte einfach das Bett nicht verlassen wochenlang.
00:04:18: Und das ist noch eine andere Schwere der Fatigue und da war das Ziel, nicht um den Block zu gehen sondern auf die Bettkante zu kommen.
00:04:29: Das spiegelt einfach so die Bandbreite wieder und auch diese Patientin ist mittlerweile im Alltag angekommen.
00:04:37: sie arbeitet wieder.
00:04:39: natürlich ist sie nicht so hundertprozent leistungsfähig wie das vor der Erkrankung war Aber es war noch ein längerer Weg.
00:04:47: Und wie sich die Ziele unterscheiden zwischen ich gehe vollständig zurück in meinen Alltag, in den Beruf oder ich komme erst nur auf die Bettkante?
00:04:57: Ja
00:04:57: das ist schon sehr individuell und da möchte ich jedem Mut zu sprechen dass die Reise sich lohnt!
00:05:04: Vielen Dank für die beiden wirklich wichtigen Beispiele.
00:05:09: Ich möchte gleich noch was zu eurer Krankenschwester sagen, aber auch die Frage wie lange hat das bei der Patientin gedauert von dem sich wieder an die Bettkante setzen können bis zu den Punkt an denen sie sich gerade befindet.
00:05:22: Ja da sind anderthalb Jahre
00:05:24: so... Also sehr viel Durchhaltevermögen was da von dem Betroffenen abverlangt wird und ich habe es dir grade eben vor der Folge schon gesagt, dass ich es auch irgendwie sehr besonders finde.
00:05:36: Dass ihr eine Person in eurem Personal habt die eben diese lange Reise beschreiten musste gezwungenermaßen ja irgendwie um wieder zu alter Lebensqualität zurückzugewinnen.
00:05:48: und ich denke diese Person kann auch für die Patienten eine Motivation darstellen oder eine Motivatoren sein weil sie eben selbst die Erfahrung gemacht hat, dass Dinge nicht von dem einen auf den anderen Tag wieder funktionieren sondern das sie mit unter Wochen, Monate oder vielleicht sogar Jahre brauchen.
00:06:06: Also ja wichtige Erfahrungen, die du da einfach mit uns eingeteilt hast und die den Zuhörenden auch vor Augen halten solltet wenn ihr jetzt in dem Thema seid und wenn euch die Fatigue irgendwie betrifft.
00:06:18: es kann länger dauern als zwei drei Wochen und wahrscheinlich eine der wichtigsten Dinge ist einfach dran zu bleiben.
00:06:25: Und über die anderen Dinge denke ich mal, wenn wir noch sprechen lieber Anna.
00:06:28: Genau
00:06:29: was dann noch wichtig ist, genau damit man sonst nicht verliert.
00:06:34: Lass uns den Blick vom allgemeinen Fatigue so formuliert das jetzt einfach mal auf Fatigue bei rheumatischen Erkrankungen wenden.
00:06:46: Gibt es da Unterschiede in der Ausprägung?
00:06:49: Ist es ähnlich?
00:06:50: Ist ein häufiges Begleitsymptom?
00:06:53: kann man von Symptomen reden.
00:06:55: Wie würdest du uns das medizinisch und dennoch für den Lein verständlich einordnen?
00:07:02: Ja, Fatigue ist ein sehr häufiges Begleitsymptom.
00:07:06: oder sozusagen ja dass es eine Begleiterin die sich oft bei Rheuma dazu gesellt und auf beiden Seiten bei dem Betroffenen selbst aber auch der Seite der Ärztinnen Ärzte oder anderen Professionen Ja, so in der Luftlicht nicht ausgesprochen wird und auf der anderen Seite die Lebensqualität der jeweiligen Person extrem belastet.
00:07:34: Und wir Ärzte sind ja so sozialisiert oder wie mögen ja Zahlen und die Fatigue kann man zum Beispiel im Blut nicht messen!
00:07:43: Ja, wir wollen ja immer das Ziel erreichen.
00:07:47: Remission also dass die Entzündung der rheumatischen Erkrankungen zurückgedrängt wird.
00:07:53: und wir wissen ja wenn man das Ziel erreicht kann die Fatigue besser werden und wir haben einen nicht unerheblichen Teil der Menschen wo die Entsündung gut im Griff ist und die Fatique trotzdem bleibt.
00:08:07: Das heißt wir Ärzte können das nicht packen und weil die Fatigue nicht regelmäßig gemessen wird.
00:08:15: außerhalb von Studien bei uns in der Klinik muss ich zugeben, wird sie nicht gemessen.
00:08:22: Dann bleibt das etwas was die Lebensqualität der Menschen sehr belastet aber nirgendwo so in Zahlen gefasst ist.
00:08:31: und deswegen im Gegensatz zu allen anderen Scores, was wir hier alles bestimmen an Zahlen- und Messinstrumenten bleibt das ja ungemessen oder unausgesprochen.
00:08:46: Und bis darauf auf die Tatsache dass oben in den Diagnosen Fatigue steht der Rest irgendwie nicht dazu.
00:08:54: wie will ich das überwinden?
00:08:55: Und so bleibt die Person die die Fatigue betrifft nicht so ganz optimal versorgt, wie wir uns das wünschen.
00:09:04: Und bei Rheuma wissen wir zwischen sechzig und achtzig Prozent aller Rheumapazienten sind davon betroffen.
00:09:13: Und gerade wenn der Mensch Schmerzen empfindet kann die Fatigue das auch noch mal verstärken.
00:09:21: Die Schmerzen bei Rheuma oder die Schlaflosigkeit, die ich auch in Folge von Schmerzern empfinde kann das Ganze nochmal verstärken.
00:09:31: Und natürlich wenn ich die Diagnose neu bekomme – die Belastungssituation, die emotionale Belastungssituation, mit der Krankheit umgehen kann, bis ich die Medikamente verstanden habe.
00:09:46: All das lastet auf den Schultern einer Person und kann wiederum auch die Fatigue
00:09:52: verstärken.".
00:09:52: Das heißt... Ich hab gerade schon so viele Facetten aufgezählt!
00:09:57: Von welcher Seite kann denn die Fatique auf eine Person einströmen?
00:10:02: Und sie beeinträchtigen in dem was, was man alles im Alltag machen
00:10:07: möchte?!
00:10:08: Es waren jetzt sehr viele Informationen von dir und du hattest gesagt, dass ihr das bei euch zumindest im Sendenhorst nicht klassisch oder standardmäßig betrachtet dich vertiegt beziehungsweise mit abnimmt.
00:10:23: Wie wird die diagnostiziert?
00:10:25: Also wie kann ich mir das vorstellen?
00:10:26: weil... Das ist ja genau dieses Problem was wir einleiten schon mal gesagt haben, dass sowohl die Patientenschaft als auch die Seite der Behandelnden häufig dass mit Müdigkeit falsche Hervaiser gleich setzt.
00:10:38: Also, wie differenziert man das?
00:10:41: Wie kann die Diagnose erfolgen?
00:10:43: Ich kann mir das gedanklich gerade nicht so gut vorstellen muss ich gestehen.
00:10:48: Ja also es gibt ja einerseits Fatigue-Fragebögen, sie sind frei verfügbar im Netz.
00:10:54: Hier kann man sich als Betroffener runterladen ausfühlen und mitbringen zur Sprechstunde.
00:11:01: Und auf der anderen Seite kann man selbst als Betroffener in sogenanntes Fatigue-Protokoll führen.
00:11:07: Was bedeutet das?
00:11:09: Ich schreibe auf, ja was habe ich am Tag gemacht und wie stark hat mich das belastet!
00:11:15: Und wenn ich dann im Nachgang erkenne dass mich alleine das Frühstücken oder das Einkaufen über das normale Maß belastete hat, mich einfach Energie gekostet hat... Dann kann ich selbst für mich beobachten, aha das ist ja nicht das was ich von mir von früher kenne Sondern das ist mehr.
00:11:36: Und da kann ich den Arzt, meine Ärztin drauf aufmerksam machen dass es hier mehr ist und auch wenn wir das nicht messen.
00:11:44: ein Satz den ich wirklich oft verwende in meiner Sprechstunde ist wer fühlt hat recht?
00:11:51: Und wer mir berichtet er ist so müde von den alltäglichen Sachen oder dass wenn man die Person sagt So um sehzehn Uhr kann ich nichts mehr wäre gern froh darüber, wenn jetzt um sechzehn Uhr der Tag zu Ende ist oder wäre.
00:12:10: Dann weiß ich ja da höre ich drauf und das hinterfrage ich nicht sondern das ist für mich eine echte Fatigue.
00:12:20: Wir haben vorhin von deinen beiden Beispielen die du uns netterweise mitgebracht hast schon ein paar Behandlungsmöglichkeiten in Anführungszeichen ableiten können.
00:12:31: gibt es noch weitere?
00:12:33: die man anwenden kann, wenn man eben vertiegt als Symptom bei der rheumatischen Erkrankung oder vielleicht auch insgesamt hat.
00:12:41: Ja also man bräuchte so einen Plan damit ich den Überblick oder so das Ziel aus den Augen nicht verliere.
00:12:49: Also zum einen die Entzündung eindämmen und schauen ja wie komme ich denn zum Ziel der Remission?
00:12:58: auf der anderen Seite wissen wir?
00:13:00: Wenn das Cortison lange gebraucht wird.
00:13:05: Das ist ja einerseits das Zeichen dafür, dass die Entzündung sehr hoch ist.
00:13:10: auf der anderen Seite wissen wir, dass Cortison als schneller Feuerlöscher löscht mit der Entzünnung.
00:13:17: aber wenn ich lang bei Cortison bleibe raubt mir das die Muskulatur zusätzlich noch zu der Unbeweglichkeit die in Folge der Schmerzen da ist.
00:13:27: Das heißt nicht nur die immunmodulierenden Medikamente sollten passend und gescheit eingestellt sein, sondern ich darf das Cortison nicht als langfristige Unterstützung gegen die Müdigkeit benutzen.
00:13:42: Jetzt habe ich das Wort Müdigkeit jetzt aber im Zusammenhang mit der Fatigue benutzt.
00:13:47: Warum?
00:13:48: Weil das Cortisson ja so ein Wundermittel ist – nicht bei jedem Menschen, Wirkt ja wie ein Doping, ist im Pferdessport verboten bei Menschen auch.
00:14:01: Und das Cortison gibt mir Kraft.
00:14:03: die Menschen sagen ich könnte Bäume ausreißen und dass es leider so fatal dass das Cortison einem zwei die Kräfte gibt.
00:14:12: aber wenn man länger Das Cortison so unkontrolliert nimmt um fitter sich fitter zu fühlen baut mir das die Muskulatur ab und das wiederum macht mich schlapper Da macht mich müder.
00:14:27: Und die Muskulatur aufzubauen, das ist das was die Krankenschwester in meinem Beispiel gemacht hat, dass es auch unsere große Reserve um langfristig die Fatigue zu überwinden.
00:14:39: Und auf der anderen Seite ist natürlich, wenn es mir emotional nicht gut geht.
00:14:44: Wir wissen ja, dass Menschen mit entzündlichen Erkrankungen häufiger an der Depression leiden, häufiger Anangsterkrankung leiden – die Fatigue kann ja auch!
00:14:55: ein Teil der Depression sein.
00:14:57: Das heißt, ich kann nicht nur sagen hier Medikamente und bleib am Ball mit deinen körperlichen Übungen sondern wenn da eine Depression im Spiel ist oder wenn mich die Situation so extrem emotional belastet dann brauche ich ne psychologische Unterstützung.
00:15:14: Und das hat nichts damit zu tun dass in meinem Kopf irgendwas nicht richtig ist Sondern es hat einfach damit zutun dass die emotionale Belastung mehr auch jegliche Reserven raubt und dass ich da nicht alleine sein darf, sondern ich darf da um Hilfe fragen.
00:15:33: Und ja wir haben schon Herausforderungen um eine psychologische Betreuung dran zu kommen.
00:15:40: Ich sage gerne den Leuten jede warte Schlange ist irgendwann zur Ende.
00:15:45: bitte kümmern sie sich um sich das ihr irgendwo andocken nachfragen Sie ihre Krankenkasse ihren Hausarzt andere Beratung stellen, dass sie jemand unterstützt.
00:15:57: und diese schwierige Zeit die gerade da ist hilft ihnen einfach dadurch zu kommen.
00:16:03: Sie müssen nicht alleine durchstehen.
00:16:05: Ich glaube
00:16:06: das ist auch ein wichtiger Punkt den du ansprichst, dass man egal in welchem Lebensabschnitt man sich befindet sei es die rheumatische Erkrankungen allgemein sei es eben die Symptomatik der Fatigue zusätzlich, dass euch Ärztinnen und Ärzte als Ansprechpartner auf einen begrenzten Kontext natürlich, also während der Sprechstunden.
00:16:29: Wenn man ein Stationär ist, hat man die Pflegekräfte... Man hat die Physiotherapeuten masshöhere und wem auch immer.
00:16:35: Also man hat da sehr viele Personen aus dem medizinischen Kreis schon in seinem Rettungsangt.
00:16:40: Und ich ... Aus eigener Erfahrung kann ich sagen manchmal hilft es auch einfach mit den Physiotherapäuten über diese Probleme zu reden, die man da hat weil gefühlt Also wirklich nur gefühlt, aber sind da schon halbe Psychologen dadurch dass sie wirklich oftmals diese gleichen Probleme hören von uns Patientinnen und Patienten vor allen Dingen so Spezialkliniken wie es eben bei euch oder auch in Garmisch-Partenkirchen der Fall ist.
00:17:02: Und die dann auch mitbekommt von anderen Patienten wenn die beim psychologischen Dienst zwar was denen geholfen und was den geraten wurde und dementsprechend hat mir das persönlich auch aufgeholfen.
00:17:12: Aber die wichtigste Botschaft für mich war auch einfach immer mit Leuten darüber reden und das irgendwie nicht in sich rein zu fressen oder sich mit unter sogar zu sagen, dass man komisch wäre.
00:17:23: Weil man im Vergleich zu anderen Leuten der Altersklasse eigentlich mehr oder weniger stark eingeschränkt ist oder zumindest temporär sein kann.
00:17:33: von dem her gut und wichtig.
00:17:36: Gibt es Ergänzungen zu diesen Behandlungsmöglichkeiten die du oder wir angesprochen haben?
00:17:41: noch Dinge, die dir betroffen sind?
00:17:43: Auch in ihrem Alltag tun können, um besser mit der Fatigue umzugehen.
00:17:49: Ja ich finde auch eben umgehen damit umgehen zu können ist ein ganz ganz wichtiger Punkt weil was hören Menschen gerade junge Menschen mit Träumer oder auch mit der fatigue?
00:18:02: Der häufigste Satz ach was du siehst doch gut aus oder ach was Du bist doch so jung Und da wirklich selbstbewusst sich ein paar Sätze schon im Voraus zusammenzulegen, damit mich das nicht so ganz plötzlich erwischt.
00:18:19: Diese Meinung die ich ja nicht erwarte zum Beispiel hilft... Das kennen wir von anderen chronischen Erkrankungen auch.
00:18:26: zum Beispiel zu sagen Ich habe eine chronische Erkrankung, die mit einer starken Erschöpfung einhergeht dass ich das so mitlieferere und dann erkläre, dass die Tipps wie Herr schlaftig aus oder legt dich doch hin.
00:18:42: Dass sie nicht zielführend sind und ich muss mich nicht stundenlang medizinisch erklären sondern ich kann zum Beispiel auch sagen stellst du dir vor dein Akku hat nur dreißig Prozent und es lädt nicht mehr.
00:18:57: ja So beim Handy hat ja jeder, kann das jeder nachvollziehen.
00:19:02: Dass er so ein plastisches Beispiel sofort mitliefere und mich da nicht in medizinische Erklärung verstricke weil das Gegenüber dafür ja nicht offen ist sondern dass ich selbst bewusst mir ein paar Sätze zusammenlege die ich so einer Person gegenüber äußern kann und das macht Das macht was mit uns, dass wir wissen, aha.
00:19:25: Wir gehen selbstbewusst mit diesen Themen um und das kann mich nicht umpusten und nicht umwerfen wenn jemand da mehr von Kopf solcher Sätze
00:19:34: wirft.".
00:19:35: Du hast das Beispiel mit dem Handy-Akogürbrach der halt im Laufe des Tages immer mal wieder leergehen kann bzw auch geladen werden kann und wir sind beide auf Social Media unterwegs und vermutlich auch der Großteil unserer Zuhörenden.
00:19:47: Und aktuell sehe ich tatsächlich immer mal wieder Videos in meinem Feed, wo es um den Handy-Akku geht im Vergleich zu Menschen.
00:19:54: und das Handy wird geladen und geladen.
00:19:57: Das Handy hat halt geführt immer die hundert Prozent wenn man aus dem Haus geht.
00:20:01: Die andere Person ist dann oft... Wie du, ich glaube nur von dreißig Prozent gesprochen und die andere Person läuft auf jeden Fall immer auf Sparflame gefühlt.
00:20:12: Und ist immer mal wieder dabei sich zu erholen.
00:20:14: Trotzdem kommt sie bei bestem Willen nach langem Schlaf nicht auf diese hundert Prozent.
00:20:19: Ich finde so eine Verbildlichung wo wir alle in der Welt von Instagram, TikTok und Co leben einfach enorm wichtig!
00:20:25: Und ich glaub diese Dinge sind's vielleicht auch die man sich abspeichern sollte ne?
00:20:29: Besondere Galerie kann man ja bei den sozialen Medien auch machen.
00:20:33: Und wenn einer zu lange diskutiert, dann ist es vielleicht auch mal an der Zeit ein Video rauszuholen und vielleicht hilft diesen wenig empathischen Leuten das einfach mal bildlich zusehen weil in einem Vergleich zwischen dem Handy und dem Menschen und immerhin also wir sind ja auch keine Maschinen.
00:20:49: Also ist es irgendwie ein bisschen in der Natur der Sache dass wir als gesunde Mensch nicht immer bei hundert Prozent sein können
00:20:56: Definitiv.
00:20:57: Und auch da, was du vorhin angesprochen hast ... Bei wem zucke ich denn mein Handy und zeige dieses Video?
00:21:03: Also wenn das ein Arbeitskollege ist vielleicht schon weil ich ja mit ihm jeden Tag zu tun hab.
00:21:09: Wenn das jemand so mit gut gemeinten Ratschlägen auf dem Marktplatz um die Ecke kommt.
00:21:14: Ja gut, da kann man nur sagen einen schönen Tag noch.
00:21:19: Tschüss!
00:21:20: Da will ich mich nicht aufreiben und zusätzlich in meine Energie verschwenden.
00:21:25: Das stimmt vor allem nicht, wenn man im Urlaub ist und die Zeit mal genießen möchte.
00:21:30: So gerne ich euch Ärzte auch habe aber ich finde es auch mal tatsächlich ganz schön in euren Sprechen zu unsitzen und an einem anderen Ort zu sein hat immer ein bisschen was davon sich von der Krankheit distanzieren zu können.
00:21:41: und dann genießt man's auch einfach extremst in einem Safe Space zu sein, mit Leuten unterwegs zu sein die einen so akzeptieren wie man ist und auch die Thematiken wissen.
00:21:53: Und wenn man dann mal mit Morgensteifigkeit Probleme hat einfach maximal unter die Arme greifen aber keine Kommentare bringen und wenn man eben solche Personen trifft die dann doch darüber mit einem reden wollen dann ist das schon immer... Auch wieder eine Erinnerung an die Erkrankungen und Erinnerungen an die Zeiten die eigentlich gar nicht so cool sind um nicht zu sagen beschissen Wenn wir über dieses Thema reden und wir reden auch oft in den anderen Folgen, über die Kommunikation mit dem Umfeld der Familie, den Freunden vielleicht auch im Sportverein.
00:22:26: Also wenn man mit der rheumatischen Erkrankung noch in einer Situation ist, in der man Sport nachgehen kann – was würdest du den Betroffenen empfehlen?
00:22:36: Wie spricht man mit diesen Personen darüber ohne sich unnötig rechtfertigen zu
00:22:42: müssen?".
00:22:43: Am besten funktioniert es, wenn ich mir im Vorfeld schon diese Sätze zusammenlegend aufschreibe.
00:22:50: Ich habe eine chronische Erkrankung die mit einer starken Erschöpfung einhergeht oder ich arbeite zuverlässig, brauche aber Erholungsphasen.
00:23:00: das was sich ja an kurzen konkreten setzen und in ich Form kommuniziere dass kommt sehr selbstbewusst herüber beim Gegenüber und da muss ich mich nicht rechtfertigen.
00:23:13: Das ist vielleicht so das Wichtigste vorweg, sich zu überlegen wie reagiere ich?
00:23:17: weil jeder Mensch hat schon solche Sätze gehört.
00:23:21: dann jeder Mensch mit Rheuma sieht gut aus.
00:23:24: ja was machen wir damit heute mit dieser Aussage?
00:23:27: Das stimmt und vielleicht zusätzlich einfach für sich selbst einen Punkt setzen.
00:23:32: also ich glaube es hilft schon sehr die Tipps und Tricks, die du da mitgegeben hast.
00:23:37: Aber ich glaube dennoch... vor einigen eine bestimmte Personengruppe, die ich nicht weiter erläutern möchte.
00:23:42: Aber die sich viele vielleicht vorstellen können, die diskutiert dann gerne mit einem über die Diagnose stellt.
00:23:46: Es ist eine Frage dass diese Diagnosis gestellt wurde und ich glaube man muss sich dann vielleicht auch im Vorfeld also wenn man... Also meistens macht man das ja nicht so aus dem Gespräch heraus, dass man sagt übrigens ich habe Räume oder übrigens ich hab Fatigue und ich bin jetzt bei dem Geburtstag vielleicht nicht dabei weil ich brauche da einfach Ruhe.
00:24:05: Das Vorhat dieses Gespräch zu suchen, mit wem auch immer Familie, Freunden beruflicher Kontext.
00:24:12: Dass man sich auch vorher Gedanken darüber macht bis zu welchem Punkt versuche ich meinen Standpunkt aufzuzeigen der ja sogar medizinisch begründet ist und ab wo setzlichen Cut.
00:24:23: Also ab eigenem Punkt macht das mitunter auch gar keinen Sinn mehr, mit Leuten zu reden weil manche Leute so leid ist mir tut es jetzt sozusagen sind aber einfach beratungsresistent und da kannst du noch so viel denen die Blutwerte auch zeigen und Du kannst noch soviel in erhöhten CAP ein erhöhtes BSG Und wie auch immer die ganzen blutwerten heißen haben Die leute werden sagen dass hatt ich auch mal Das war halt ein Schnupfen oder was auch immer.
00:24:47: also
00:24:48: meine Oma hatte das auch noch das ist auch der Klassiker
00:24:52: Und die ist trotzdem jeden Tag arbeiten gegangen mit dem Fahrrad dahin gefahren und wir wissen alle, dass die Arbeitswege der Eltern die schlimmsten waren.
00:25:00: Von dem her also das ist was ich mir einfach mitgenommen habe auch im Vorfeld wenn man solche Gespräche sich glücklicherweise kein vertieg aber wenn solche Gesprächen anstellen einfach sich selbst zu überlegen bis wohin gehe ich und war letztlich ein Cut.
00:25:15: Und auch, ich weiß noch, im Jahr zwei Tonne sechzehn nach meiner Knie-OP wurde ich oft im Sommer angeschaut und das haben alle Leute gesagt Ich hätte ein künstliches Knie bekommen aber ich eine Sinovectomie hatte.
00:25:26: und da habe ich mir auch einen Punkt gesagt bis wo ich immer mit den Leuten geredet hab und wenn die es mir nicht geglaubt haben oder alles in Frage gestellt haben oder mir was auch immer für heilkräfte Versprochen haben dann habe ich gesagt okay Ich wünsche Ihnen auch noch einen schönen Urlaub und bin weitergegangen.
00:25:42: Das kostet zusätzlich Energie, vor allem wenn du die Fatigue-Symptomatik hast dann hast du diese Energie halt nicht um mit Leuten, denen ich belehrbar sind zu diskutieren.
00:25:51: Ja auf jeden Fall genau Leute, die nicht empathisch oder von oben herab sind.
00:25:58: Die kosten ein Energie und bringen keine.
00:26:00: also muss sich deinen Cut setzen da bin ich ganz bei dir.
00:26:04: ja.
00:26:05: Aber wir sind jetzt tatsächlich schon bei der letzten Frage angekommen, lieber Anna.
00:26:10: Und die wäre was willst du Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung raten?
00:26:16: Die sich wegen Fatigue oft selbst unter Druck setzen?
00:26:20: Das ist in unserer leistungsorientierten Gesellschaft ein großer Punkt.
00:26:25: Und das für sich zu erkennen, die Fatigue bremst mich und mit kleinen Erfolgen zufrieden zu sein, so realistische Ziele zu setzen – es ganz wichtig!
00:26:38: Das typische Beispiel Zähneputzen ist ja die Königin der guten Gewohnhalten.
00:26:43: Und auch meine Zahnbürste meckert, wenn ich weniger als zwei Minuten putze.
00:26:48: und dazu sagen an schlechten Tagen sind dreißig Sekunden Zähne zu putzeln – es ist auch ein Erfolg!
00:26:55: Und nicht zwei Minuten, das sich realistisch für solche Tage ziele
00:26:59: setze.".
00:27:00: Sehr bildliches Beispiel was du uns da all mitgegeben hast und wie du sagst auch einfach gängig aus der Praxis.
00:27:06: Also wir alle putzen unsere Zähne, seitdem wir ein kleiner Bub oder ein kleines Mädel sind und tun das bis ans Ende unserer Tage also von dem her sehr greifbar und anschaulich.
00:27:17: Und vielleicht noch ein zweiter Satz.
00:27:21: Fatigue ja sie raubt mir die Kraft und wenn ich aber vielleicht so einen Ziel vor Augen habe Wir wollen ja alle möglichst gut leben und die meisten Menschen wollen möglich wirklich lange leben bei guter Gesundheit.
00:27:37: Und wenn ich mich tatsächlich, wenn ich Stück für Stück in die Bewegung komme und ich spreche hier nicht nur so die alltäglichen Bewegungen sondern etwas so Muskelstärkung und Flexibilitätsübung dass sich damit meine Eiweiß-Spardose füttert Ja, und dass sich langfristig mit der Bewegung – das ist ja auch ein riesen Thema bei Römer – dafür sorge, dass bei mir am Ende der Gesundheit nicht noch Lebensjahre bleiben.
00:28:07: Also gesunde Muskeln trotz Fatigue so im Hinterkopf zu behalten.
00:28:13: Wo führt mir das Ganze tun?
00:28:14: Das kann auch einen Motivierende und mir helfen solche schwierigen Strecken durchzustehen wenn ich weiß wofür.
00:28:23: Auch für das Schlusswort von dir bedanke ich mich herzlich und ich bedanque mich auch nochmals herzlich, dass du heute bei uns virtuell im Studio dabei warst.
00:28:34: Da habe ich sehr gefreut mit dir über dieses wichtige Thema zu reden und ich hab' mitgenommen, dass es ein sehr vielschichtiges Thema ist, das zum einen mehr Betroffene betrifft als ich jetzt persönlich dachte – in Vorfeld der Vorbereitung dieser Folge!
00:28:51: Und ich nehme auch mit, dass es noch eine weitere Folge geben wird.
00:28:55: Wo wir uns nochmal mit einem anderen Blickwinkel auf dieses Thema stürzen werden.
00:29:00: und nun wünsche ich dir vorerst einen schönen Abend!
00:29:04: Ja lieber Phil danke schön mach's gut.
00:29:07: Der Podcast ist Teil der Meinräumarkompass-Initiative, die der zugehörige Website findet ihr in der Beschreibung.
00:29:15: In der Beschreiben findet ihr außerdem weitere Informationen zur vergangenen Folge.
00:29:20: Der Räumakompass ist eine Initiative von App wie Deutschland.