Rheuma-Diagnose: Klarheit nach langer Suche

00:00:00: Mein Räumer Kompass, der Podcast.

00:00:10: Herzlich willkommen zu einer weiteren Folge von mein Räumakompass!

00:00:15: Heute habe ich ein weiteres Mal die Liebe Larissa zu Gast und wir werden über das Thema Räuma-Diagnose Klarheit nach langer Suche reden.

00:00:25: Liebe Larisa magst du dich unseren Zuhörenden vielleicht noch einmal vorstellen?

00:00:29: für diejenigen, die bisherigen Folgen mit dir noch nicht gehört haben?

00:00:32: Ja sehr gerne.

00:00:34: Schön, dass ich wieder hier sein darf und dass wir widersprechen können.

00:00:38: Und deswegen auf jeden Dank noch mal für die Einladung!

00:00:41: Mein Name ist Larissa, ich bin dreißig Jahre jung und habe diorheumatische Erkrankungen, Axiale, Spondyloarthritis auch genannt als Mobispechteriff.

00:00:51: Und ja, genau freue mich über den Diagnoseweg und all die Herausforderungen, die vielleicht auch so eine Erkankung mit sich bringt in Widersprechen zu dürfen.

00:00:58: Danke schön Du kennst es aus den letzten beiden Folgen, bei uns gibt's zu Beginn einer jeden Episode die wiederkehrende Frage und diese Laute heute.

00:01:06: Gab es in der vergangenen Woche bzw.

00:01:08: in dem jüngsten Vergangenheitszeitraum einen Moment auf den du stolz bist weil du durch deinen offenen Umgang mit der Erkrankung anderen Menschen bzw.

00:01:17: anderen Betroffenen helfen konntest?

00:01:19: Ja, auf jeden Fall.

00:01:21: Eigentlich ist es so, dass das nahezu täglich eigentlich passiert, weil ich ja meinen Alltag auch und die Herausforderung der Erkrankungen auch auf Social Media mitteile.

00:01:30: Und gerade da kriege ich halt jeden Tag Nachrichten wie vielen Leuten das hilft, meine Offenheit und dass es eben gerade der Austausch unglaublich viel Mut macht.

00:01:40: Das zeigt einfach wieder für mich, wie wichtig das ist, offen mit dem Thema umzugehen Und das ist eigentlich das, was mich halt immer wieder glücklich macht.

00:01:48: Dass ich durch mein offenes Teil da eben auch andere Personen betroffene immer mal wieder so mit stärken kann.

00:01:53: Das ist richtig schön zu hören weil das Feedback deiner Community an dich hilft dir natürlich auch Spaß an der Sache zu haben und das wiederum hilft wie deine Community damit du weitermachst mit deinem Content.

00:02:03: also ich verstehe wovon du redest.

00:02:05: es ist sehr wichtig das Community Feedback auch zu erhalten und ja wie gesagt ist es auch im Umkehrschluss wieder gut für die Community.

00:02:14: Aber du hast nicht von Tag eins an Instagram gemacht, um über deine Erkrankung zu berichten.

00:02:19: Sondern du hast vorher einen langen Weg hinter dir gehabt und im Züge dieses langen Weges wirst du irgendwann gemerkt haben das etwas nicht stimmt?

00:02:28: Und dass du ein Diagnose hast, weshalb etwas nicht stimmst.

00:02:31: Kannst du uns ein bisschen mitnehmen auf diesen Weg?

00:02:35: also wann hast du gemerkt, dass etwas nicht stimmen?

00:02:37: wie hast du es gemerkt?

00:02:38: was ist da in deinem Kopf vorgegangen?

00:02:41: Ja, also in Summe gesehen war mein Diagnoseweg ungefähr so sogar fast acht Jahre und es hat tatsächlich immer ein bisschen standardmäßig mit typischen Rückenschmerzen angefangen.

00:02:51: Ich hatte einen Brotjob und dachte halt okay diese Rückenschmärzen kommen vielleicht vor dem täglichen lang sitzen ähm ... ja, bin da mal zum Arzt gegangen.

00:02:59: Ja, wurde dann halt auch untersucht und ein Bandscheimvorfall festgestellt.

00:03:03: Dann dachte ich so okay, meine Rückenschmerzen kommen von dem diagnostizierten Bandschalmvorfall war dann auch in Therapie zu Reha schon zweimal.

00:03:11: Da hatten wir auch mal eine Folge drüber gemacht über die Reha.

00:03:15: Und dann dachte ich aber irgendwie trotz den ganzen Therapien das wird irgendwie nicht besser sondern irgendwie werden die Rückenschmerzen immer.

00:03:25: Und dann bin ich tatsächlich noch mal wieder von vorne gestartet, immer wieder zum Arzt gegangen und sage hey irgendwas ist da nicht in Ordnung.

00:03:33: Habt auch ganz doll so auf mein Gefühl vertraut.

00:03:37: Der Weg war nicht leicht, weil man erst mal gesehen hat ... mein Alter.

00:03:41: Ich bin noch da zu dem Zeitpunkt, ich meine, ich war da ein zwanzig-zweiundzwanzig relativ jung und da hat das eben keiner zuerst vermutet, dass ich vielleicht die Erkrankung habe.

00:03:51: Und dann bin ich halt von Arzt zur Arzt gegangen.

00:03:54: Dann wurden Tests gemacht, wo dann irgendwann mal ein positiver Bluttest zum Beispiel dann war, wo ich dann eben dann irgendwann zum Facharzt konnte.

00:04:03: Auch da wurde ich damals wieder... abgelehnt, also es war dann auch da leider wieder nicht eindeutig.

00:04:08: Aber ich habe dann, wenn's ein sehr schwieriger Weg war, dann nicht so locker gelassen und hab dann immer wieder mich auf meinem Gefühl vertraut und mir gesagt okay irgendwas stimmt nicht!

00:04:18: Ich muss das jetzt hier irgendwie noch mal so ein bisschen abchecken lassen.

00:04:21: und ja bin dann tatsächlich dann wieder zum Rheumatologen, hat dann jemand gefunden der mich wirklich von A bis Z angeguckt hat, angehört hat.

00:04:29: und dann kam dann eben dieser Verdacht worauf wir dann eben dann therapiert haben.

00:04:33: Das heißt, du hast in deiner ODC mehrere Rheumatologinnen bzw.

00:04:38: Rheomatologen aufgesucht?

00:04:40: Oder war die Person, die es am Ende diagnostiziert hat, die erste Person aus dieser Fachdisziplin?

00:04:45: Nee tatsächlich war's dann die zweite.

00:04:47: Also bei der ersten war ich auch mit... Dem positiven Gen-Test war das damals, dieser HAL AB seven twenty Wert.

00:04:55: Der dann eben positiv war.

00:04:56: da hieß es aber auch was ich ja jetzt auch mich selbst noch mal belesen habe Das heißt halt nicht dass man automatisch der krankung hat ist einfach nur ein höheres risiko.

00:05:05: Aber das war dann eben beim ersten Mal Dass sich dadurch dann quasi so ein bisschen abgelehnt wurde weil man hat's mir nicht angesehen und Ich war trotzdem so Optisch gesehen sag ich mal, ein fitter aufgeschlossener Mensch.

00:05:17: Hab eigentlich immer so einen Lächeln im Gesicht und wurde dann da noch mal weggeschickt.

00:05:21: Und dann dachte ich irgendwann ... Vielleicht bildet es mir ja wirklich ein, wie es mir irgendwie auch immer wieder gesagt wurde.

00:05:27: Ich sollte doch positiver denken.

00:05:29: Hab dann wieder ein halbes Jahr lang ungefähr verstrichen und dachte mir so nee, ich halt es nicht mehr aus diese Schmerzen?

00:05:35: Nicht zilft gefühlt!

00:05:37: Dann bin ich dann nochmal zum anderen Rheumatologen gegangen die mich dann eben, wie gesagt, noch mal ganzheitlich angeguckt zugehört hat.

00:05:46: Und die hat das letztendlich dann diagnostiziert.

00:05:49: Also dann die zweite Person und Zweite Facharzt.

00:05:52: Einmal zur Einordnung für die Zuhörende des HLA B-II Gen haben in Europa ungefähr zehn Prozent der Bevölkerung.

00:06:01: Wie du sagst ist es kein Diagnosemerkmal aber Leute mit diesem Gen haben eine erhöhte Wahrscheinlichkeit an einer rheumatischen Erkrankung zu erkranken.

00:06:07: So, das einmal zur Einordnung von dem Gehen und dann wieder zurück zu dir.

00:06:14: Wie lange hat es dann insgesamt gedauert?

00:06:16: Also vom Zeitpunkt wo der Bandscheibenvorfall war bis zum Moment wo du die Diagnose hattest?

00:06:22: und ergänzend erstellt die Frage jetzt schon mal wie war das also?

00:06:26: hattet du in der Zeit wo das hieß dass ist der Banscheibenvorfall?

00:06:29: hast du dann die ganze Zeit der Sache vertraut oder bist du dann relativ schnell auch skeptisch geworden sodass so schnell Ja, der Sache sag ich mal weit auf den Grund gegangen bist.

00:06:39: Ich sag mal von diesem diagnostizierten Bandscheimvorfall bis hin zur Diagnose Axialis spondliotritis waren es tatsächlich knapp acht Jahre.

00:06:49: Also eine sehr lange Zeit für mich.

00:06:51: Es waren so meine gesamten Zwanziger wo ja alle sagen die zwanziger sind die Prime des Lebens.

00:06:55: bei mir war's halt wirklich, ich war nur bei Ärzten und dachte mir mir stimmt irgendwas nicht beantwortet vermutlich gleich noch schon deine Frage mit.

00:07:03: das war halt super schwer für mich Und ich habe definitiv darauf vertraut im ersten Moment, dass ich einen Bandscheimvorfall habe.

00:07:11: Den hab' ich auch und auch viele Symptome die ich hatte zu dem Zeitpunkt und noch Rückenschmerzen waren auch davon.

00:07:18: aber ich hab dann irgendwann gemerkt nach ja ich sag mal Bandsscheimvorfei war dann fast... Drei, vier Jahre Therapie.

00:07:25: Wo auch viele gesagt haben, jetzt muss langsam besser gehen und bei mir hatte ich das Gefühl, es wurde immer schlimmer.

00:07:32: Ab dem Moment hab ich irgendwann nicht mehr darauf vertraut, weil ich mir schon dachte ... Ich war zu reher, krieg jede Woche Physio.

00:07:40: Ja, mache schon ganz viel.

00:07:41: Mach auch Kräftigungsübungen für meinen Rücken aber es wurde nicht besser.

00:07:44: und ich hab auch immer gesagt mein Gefühl sagt mir oder auch mein Schmerzgefühl Es ist ein anderer Schmerzen als bei dem Bandscheimvorfall.

00:07:51: Aber das Schwierige war für mich weil ich ja dann schon diese ich sag mal Bandschreim Vorfalldiagnosen hatte hieß es dann eben immer naja machen sie weiter Sport.

00:08:01: und Ich hatte das Gefühl Das wurde gar nicht mehr so um die Ecke geguckt ob es eben noch eine rheumatische Erkrankung sein kann.

00:08:10: Und das war dann ja für mich so ein bisschen diese Herausforderung, wo ich dann letzten Endes auch gesagt habe okay ... Ich muss es mir jetzt selber wert sein!

00:08:19: Ich kann nicht mehr hoffen dass meine Rückenschmerzen irgendwann weggehen sondern ich muss jetzt wirklich nochmal den Weg gehen und gucken was das stimmt da nicht.

00:08:28: Der Weg der auch insgesamt ziemlich schwierig ist zu bestreiten also wenn man bedenkt wie stark man dann eingeschränkt sein kann durch dieser Erkrankung und die Schmerzen die du hattest.

00:08:38: Wir haben gerade mit der lieben Sabrina über das Thema Fatigue geredet.

00:08:42: Also, damit ein Hergehensvermindnis erschöpft halt mit Sicherheit auch wenn man nachts keinen erholsamen Schlaf mehr hat.

00:08:48: also einen Weg, der sich über so nen langen Zeitraum zieht und das sind erstmal acht Jahre die man betrachtet.

00:08:53: aber wenn man mal sich die jahre im Detail anschaut dann sind es halt acht sehr intensive Jahre in denen man auch unfassbar gereizt ist.

00:08:59: also jeder von uns kennt es wenn man Mal zwei drei vier fünf Tage irgendwie schmerzen hat Und dann soll man noch mal den Müll rausbringen oder was auch immer.

00:09:07: Dann ist man halt schon durchaus gereizt, aber wenn sich das über acht Jahre zieht und sich das aufbaut... Ich glaube die meisten von uns können sich das gar nicht vorstellen wie sehr er das an dem Nervenkostüm reizt.

00:09:20: Aber jetzt bist du da an dem Punkt wo du Diagnose hast.

00:09:23: und wenn ihr jetzt zurückschaust auf diesen ja sehr langen Weg Welche Wahnsignale gab es, die vielleicht dir selbst auch immer wieder gesagt haben so Larissa?

00:09:32: Jetzt musst du es dir selbst wert sein und du musst die Sache jetzt noch mal intensiver angehen.

00:09:37: Und was ist vielleicht dahingehend auch die Empfehlung von dir an unsere

00:09:41: Community?".

00:09:42: Also für mich waren's auf jeden Fall diese wahnsinngale Videos gerade auch gesagt als diese extreme Erschöpfung dass ich auf einmal keine Nacht mehr wirklich durchschlafen konnte und ich dann auch das Gefühl hatte, ich kann gar nicht mehr meinen Alltag meinem Job überhaupt irgendwas nachgehen.

00:09:58: Und was mir halt ganz, ganz doll geholfen hat war, dass sich erst mal zu dem Zeitpunkt ... Weil ich ja ... Das Gefühl hatte auch mich, nimmt keiner wirklich ernst!

00:10:07: Ich hab mir erstmal alles aufgeschrieben.

00:10:09: also ich habe halt auch gerade in dieser Zeit so ein Symptom-Tabekgebuch groß geführt, dass ich auch selber geguckt habe okay Wann tritt es denn auf?

00:10:18: Oder wie intensiv tritt das zum Beispiel auch so ein Schmerztagebuch.

00:10:22: Und bin dann wirklich mit meinen ganzen Unterlagen von Arzt zu Arzt wieder gegangen, bin dann tatsächlich auch zu der Rheumatologin die es dann final dann auch diagnostiziert hat.

00:10:33: Auch vor Ort hingegangen habe gesagt hier sind meine Unterlagen und hier sind mein CDs vom MRT.

00:10:38: Bitte sie, dass Sie mir jetzt helfen.

00:10:41: Und die haben sich das dann eben noch mal angeguckt.

00:10:43: Da wurde es dann halt wie gesagt dann final diagnostiziert.

00:10:47: aber ich habe dann auch selber schon geguckt.

00:10:48: okay so wie du ja auch sagst mit dem Bandscheinvorfall ist etwas anderes als mit dem Räumer.

00:10:55: was war meine Symptome?

00:10:56: Mit der Morgensteifigkeit auf einmal... konnte ich mich gar nicht mehr bücken, was vielleicht noch damals in der Reha beim Bandscheimvorfall eben ging.

00:11:04: Und darauf habe ich halt extrem geachtet, was sich auf einmal so verändert hat, was mir auch Angst macht und hab das dann versucht irgendwie zu dokumentieren und dann halt irgendwie da noch anzusprechen.

00:11:14: Welche Erkenntnisse daraus würdest du ableiten oder an die Zuhönden weitergeben?

00:11:19: Also ich würde auf jeden Fall sagen, auf dieses eigene Gefühl auf jeden fall hören sowie es bei mir ja auch war Ähm, und dementsprechend dann ja diese Tool sag ich mal so wie ich das jetzt gerade auch so genannt hab.

00:11:31: Das zu nutzen Und für mich war immer dieses Ich egal was ist.

00:11:35: ich muss mir selbst wert sein dass ich mich halt auch nicht abwirmen lasse und ich glaube diese Auch wenn es super schwer ist diese stärken sich irgendwie irgendwo rauszuholen oder eben auch familienmitgliederfreunde zu fragen um Hilfe zu bitten Dass man vielleicht da auch diesen weg vielleicht dann auch gemeinsam gehen kann.

00:11:51: ich glaube das eine wichtige Botschaft also Die Hilfe zu nehmen, auch hartnäckig zu bleiben und vielleicht ergänzend dazu.

00:12:00: Also bei mir in der Krankungshistorie war es außer die Ärztinnen und Ärzte sind die Götter in Weiß.

00:12:08: Ich glaube, bei der Großeltern-Generation ist das noch so.

00:12:13: Bei den jüngeren Leuten nicht mehr.

00:12:15: Am Ende des Tages sind Ärzten wie wir alle die Fehler machen und die man einfach nochmal ... daran erinnern kann, dass es so ein bisschen mein Leitsatz ist.

00:12:27: Das das tägliche Produkt der Arbeit von Ärztinnen und Ärzten halt das höchste Gut von uns Menschen ist nämlich unser Körper.

00:12:33: also die einfach darauf immer wieder zusammen symbolisieren und ja auch noch zwei drei oder vier mal nachzuhaken ob man da nicht vielleicht nochmal was übersehen hat oder nochmal nachschauen kann und wie du's ja auch gemacht hast im Endeffekt hast du dir eine zweiten Meinung eingeholt was ja durchaus möglich ist und wichtig ist.

00:12:54: Von dem her, das wäre auch eine ergänzende Empfehlung von mir.

00:12:58: Genau diese Situation hatte ich nämlich auch, weil das was Sie vorhin gesagt hatten mit dem Genwert der bei mir dann erkannt wurde ... Ich hab das zum Beispiel zuerst, wurde das über einen Hausarzt gemacht und auch mein Hausarz hat dann gesagt verdammt warum haben wir den da nicht schon früher drauf geschaut?

00:13:14: Und in dem Moment klar hätte ich halt auch sagen können ja warum haben sie das denn nicht gemacht?

00:13:18: aber ich war an dem moment so dankbar auch in dem Moment, dass wir dann da noch mal einen anderen Weg eingeschlagen sind.

00:13:25: Und für mich war es einfach immer so wie du auch sagst diese Kommunikation ja... Es ist leider nicht immer möglich super viel Zeit im Arztgespräch zu haben.

00:13:34: aber deswegen war für mich auch die Vorbereitung immer so wichtig zu sagen was will ich fragen?

00:13:38: Was sind meine Ängste und Gedanken und dass sich die auf jeden Fall Versuche richtig zu kommunizieren und wie gesagt wenn ich vielleicht selber nicht in der Lage bin das ich dann eben irgendwie Familie Mitglieder oder auch Freunde bekannte, eben Frage ob sie einen dabei auch unterstützen.

00:13:53: Weil so wie du auch sagst das ist halt man kann Fehler machen, man kann noch mal was übersehen und wichtig ist glaube ich dann einfach in dem Moment da wirklich noch offen darüber zu sprechen über die Gedanken, die man hat.

00:14:03: Voll!

00:14:03: Und wie Du auch sagest also dass man sich da die Leute zur Unterstützung holt, also in vielerlei Hinsicht auch einfach zur mentalen Unterstützung weil wenn der Weg solange ist, dann zieht es natürlich an einem und auch die Diagnose an sich zum Teil niederschmetternd, also so war es zumindest bei mir.

00:14:19: Und das war relativ frühzeitig auch die theoretische Möglichkeit, dass es diese Diagnose sein könnte.

00:14:25: und dann spare ich nämlich noch mal die Brücke zur Diagnostik um da trotz allem was wir gesagt haben die Ärzteschaft auch ein bisschen in den Schutz zu nehmen aber jetzt einfach super vielfältige Laborwerte gibt bei rheumatischen Erkrankungen.

00:14:36: Also Rheuma ist immer noch im Überbegriff für zweihundert bis vierhundert verschiedene Krankheitsbilder.

00:14:41: Das ist ein bisschen abhängig davon welche Quellen man heranzieht Und bei mir zum Beispiel ist kein einziger von diesen klassischen Rheuma-Werten positiv.

00:14:50: Bei mir ist es die Genetik, über die man dann gesagt hat okay anhand der Symptomatiken und sonstigen Erscheinungsbilder des Patienten muss das eine rheumatische Erkrankung sein und die Medikamente sprechen halt auch entsprechend an.

00:15:03: also von dem her Ist es in dem Bereich der Rheumatologie auch einfach schwer eine Diagnostik zu treffen?

00:15:08: Nichtsdestotrotz, Kernbotschaft nimmt euch wirklich selbst wichtig.

00:15:13: Geht auch häufiger mal zu einem Arzt ne Ärztin und hakt ihr einfach mal nach.

00:15:19: Und zur Not heute euch die zweiten Meinung so jetzt viel ausgeführt aber ist ein wichtiger Punkt finde ich Weil wenn wir bei der Diagnose angekommen sind, dann sind wir nämlich auch endlich an dem Punkt, an den wir das Ganze therapieren können.

00:15:33: Zumindest haben wir ein breites Report zwar an Medikamenten in der Rheumatologie zur Verfügung die Krankheitsaktivität herunterfahren können.

00:15:42: und da jetzt die Frage an dich wie war es für dir?

00:15:45: Hast du schnell die Besserung gespürt?

00:15:46: hat es länger gedauert?

00:15:47: und was hat das auch mental mit dir gemacht?

00:15:50: Also für mich war es so, wie du auch sagst als ich die Diagnose bekam.

00:15:54: Man sitzt dann immer so zumindest was bei mir zwischen diesen zwei Stöhnen okay bin ich jetzt froh dass sich eine Diagnosis habe die therapiert werden kann?

00:16:02: oder wäre ich glücklicher gewesen das ich meine Schmerzen wirklich vielleicht in den Hickey nur eingebildet hätte und da wäre nichts.

00:16:09: und genau das ist für mich das so gewesen.

00:16:11: als die Diagnose kam hab ich mich tatsächlich irgendwie sicherer gefühlt.

00:16:15: Und das hat mir mental extrem geholfen, weil ich mir dachte, okay, ich habe jetzt irgendwie so ein Plan von mir, ich hab mehr Zuversicht gehabt, was mir auf jeden Fall da so ein bisschen geholpen hat.

00:16:26: Das heißt, ich wusste jetzt, so heißt es, dass macht es, das werden wir tun um da eben gegenzuarbeiten.

00:16:32: und bei mir sah's ähnlich schon aus wie vorher mit der ... beim Bandscheibenvorfall, also ich hatte weiterhin Physiotherapie.

00:16:39: Ich habe Reha bekommen, Bewegung wurde mir noch mal mehr ans Herz gelegt als schon bei einem Bandschalbenvorfall gerade einfach weil die Bewegungen ja auch meine Gelenke einfach ... ich sag mal so ein Schach hält und ich wirklich gemerkt habe wenn ich mich bewegt habe ging es mir deutlich besser als wenn ich eben morgens mittags abends nur liegen würde und im Ruhlzustand bin.

00:17:02: das war so dass eine das andere ist natürlich dann die Medikamentöse einscht.

00:17:06: dass ich dann anders eingestellt wurde, da habe ich relativ spät sage ich mal.

00:17:12: Also erst nach vierundzwanzig Wochen erst wirklich eine Besserung gespürt.

00:17:20: aber für mich war es trotzdem so... Ich hatte einen Plan danach sind wir gegangen und das Endergebnis war halt wirklich, oder wurde mich damals auch gefragt.

00:17:31: Fünfzig Prozent tatsächlich, sogar Besserung schon war ein Gebensatz dazu, wo ich viele Schmerzmitte genommen habe und ich aber nicht wusste was ist.

00:17:40: Und diese Kombination hat mir dann relativ schnell, sag' ich mal, dann schon eine Besserungen

00:17:46: gebracht.".

00:17:47: Der Zeitraum den du ansprichst das klingt jetzt für vielleicht Außenstehende auch extrem lang... ...aber also von denen wir?

00:17:55: zwanzig Wochen hast du gesagt bei anderen Betroffenen, die werden wissen dass die Medikamente, die in der Rheumatologie eingesetzt werden durchaus.

00:18:05: Also vor allem wenn wir im Richtung der Biologiker schauen, durchaus eine längere Vorlaufzeit haben.

00:18:10: also da ist es ganz häufig so das man sagt drei Monate bei den ein oder andern sind dann diese sechs monate.

00:18:16: Das klingt erst mal nach langer Zeit.

00:18:18: aber auch wenn man das wieder ins Verhältnis setzt zu den acht Jahren die bis zur Diagnose gedauert hat dann sind sechs Monate relativ schnell vergangen.

00:18:26: Vierundzwanzig Wochen, ungefähr sechs Monate.

00:18:29: Genau und von dem her kommen wir zur nächsten Frage.

00:18:32: Und zwar hast du jetzt viele Bausteine ja eigentlich genannt so Therapie-Bausteine durchgesagt Bewegung, Medikamente, Physiotherapie die schon vorher erhalten hast und du bist auch auf den Punkt der mentalen Gesundheit ein bisschen zumindest eingegangen.

00:18:45: und wenn du jetzt alle diese Bausteinen betrachtest und den Zuhörenden mitgeben möchtest welcher Baustein für dich am wichtigsten war welche wäre das?

00:18:55: Also für mich ist natürlich das eine.

00:18:58: Was für mich war die medikamentöse Therapie, weil ich dadurch erst mal diese Erleichterung bekommen habe, dass ich überhaupt mal wieder schlafen konnte um überhaupt aus diesem Erschöpfungszustand, aus diesem Kampf herauszugehen.

00:19:12: Parallel war es für mich aber auch, da sie mir gesagt haben okay Medikament ist das eine Aber ich möchte ja auch gucken, was ist das?

00:19:20: Was ich selber beeinflussen kann.

00:19:21: Das ist meine Bewegung, das ist meine Ernährung.

00:19:24: Ich hab ganz viel mit der Ernährungen dann gemacht und habe mir aufgrund der Diagnose eine Ernährungstherapie verschreiben lassen, dass sich noch mehr über das Wissen erlangen.

00:19:38: Was tut mir denn gut oder was wird empfohlen?

00:19:42: Also das ist das eine ... habe ich relativ schnell direkt auch eine Reha-Maßnahme wieder beantragt, weil ich mir auch dachte okay das ist jetzt noch mal ein ganz anderes Ausmaß an Diagnose.

00:19:53: Ich brauche da eine Sicherheit und muss oder möchte darüber viel lernen.

00:20:00: Und genau meine Physiotherapie, wie gesagt lief dann ja eh noch weiter und ich habe dann auch nochmal wo ich auch gemerkt hab okay ein großer großer Punkt ist was bei mir immer wieder Rheumerschübe ausgelöst hat waren dann auch die psychologischen Themen also gerade meine mentale Gesundheit.

00:20:16: Wie gehe ich überhaupt mit der Erkrankung um?

00:20:19: Was bedeutet das für mich?

00:20:20: wir sind eine Ängste und da habe ich tatsächlich Ja, kann ich schon sagen mit dem Tag der Diagnose eigentlich beim Nebengefühl von links nach rechts gekrempelt.

00:20:29: Weil für mich erstmal hauptsächlich im Fokus stand.

00:20:33: Ich möchte jetzt wieder eine Erleichterung spüren und hab dann geguckt was kann ich da alles hingegen machen?

00:20:41: Ich finde bei deinen Ausführungen sieht man hervorragend dass es halt nicht diesen Einbausten gibt.

00:20:45: also das egal wie du's betrachtest.

00:20:50: Es ist ein Jungen, also alles hat irgendwie Abhängigkeiten zu dem einen oder zu dem anderen und wenn du das eine anfasst dann hat das andere wieder entsprechende Abhängigkeit.

00:20:58: Genau von dem her finde ich es einfach super wichtig dass wir da auch einfach deine Perspektive nochmal haben und dass sich auch deine Perspective noch mal hören weil ich muss sagen mir geht's halt auch.

00:21:07: ähnliches gibt nicht des einer was dir persönlich super viel helfen kann, weil es halt auch immer von den entsprechenden Lebensumständen abhängig ist.

00:21:14: Also du hast das eine Szenario, wo vielleicht die Medikamente super gut helfen.

00:21:19: Du hast dann aber auch wieder ein anderes Szenari, wo du einfach an deinen persönlichen Lebensumständen was ändern musst.

00:21:25: Weil wenn du super viel Stress hast, dann bringt dir das beste Medikament vermutlich nichts.

00:21:29: Weil dein Stress und damit verbunden vielleicht auch die schlechtere Schlafhygiene wird sich auf deinem Immunsystem und die Erkrankungsaktivität wieder auswirken Und natürlich kann man dann immer mehr Medikamente nehmen, aber das geht nur bis zu einem bestimmten Punkt und dann wird es halt auch nicht mehr kompensiert.

00:21:44: Das sind mir noch dazu!

00:21:46: Und mit Blick auf unsere Fragen kommen wir jetzt nämlich von dem was du anderen Leuten raten würdest darauf was du dir gerne von anderen gewünscht hättest also im Hinblick auf den Diagnoseweg bzw.

00:22:01: auch die Therapieentscheidungen.

00:22:03: Ja, für mich war's nämlich auch gerade das was du eben gesagt hast.

00:22:07: Ich bekommen oder ich selbst hätte mir damals diese eine Lösung gewünscht diesen einen Tipp.

00:22:13: es wird doch immer wieder gefragt Was sind so deine Tipps und Tricks im Umgang mit der Erkrankung?

00:22:18: Und so wie du aussagst ist gibt nicht diese eine Faustformel.

00:22:22: Es wäre wunderbar wenn sie für uns alle geben würde Aber es ist wirklich dieses bei sich zu sein zu gucken Was tut mir gut?

00:22:31: Was kann ich

00:22:32: verändern?".

00:22:33: Und für mich, wie gesagt war es eben dieser große Punkt Ernährung.

00:22:37: Stressmanagement-Bewegungen.

00:22:39: Wie sieht überhaupt meine Woche aus?

00:22:40: Was fühle ich gerade auch für ein Leben?

00:22:42: Man muss ja immer noch sagen, das ist halt eine Autoimmunerkrankung.

00:22:45: und was bedeutet das alles zu meinem Körper?

00:22:47: also womit ist der mein Körper grade komplett überreizt oder fordert?

00:22:54: hat mir das auf jeden Fall dieses Wissen, sich über die Erkrankung aufzuklären.

00:22:58: Sehr doll geholfen.

00:22:59: Ich muss aber auch dazu sagen ... ich rede jetzt grad davon, dass ich seit zweieinhalb Jahren diese Diagnose habe.

00:23:05: Ich würde behaupten erst so seit ein paar Monaten, maximal seit einem halben Jahr bin ich stark genug, mich damit der Thematik meiner Erkranken auseinanderzusetzen.

00:23:15: Vorher hab mir das alles super für Angst gemacht und von ... von Facharztbesuch zu Facharzbesuch.

00:23:24: Je mehr Fragen ich gestellt habe, je mehr ich mich ausgetauscht habe auch mit anderen Betroffenen in der Community.

00:23:30: Ich selber sage jetzt mal auch mit dir zum Beispiel wir uns ja auch immer unterhalten haben und so je mehr Betroffene du halt dann selbst kennenlernst, desto sicherer im Umgang wirst du halt doch irgendwann.

00:23:40: Und für mich war dieses Aufklärung verstehen Ernährung Stressmanagement Die Dinge, die ich mit als allererstes angegangen bin.

00:23:49: Weil von Medikamente und Bewegungstherapien das kannte ich ja schon vorher.

00:23:53: Und das ist das was sich auf jeden Fall jenen... mitgeben würde, dass es keine Faustformel gibt.

00:23:59: Dass das auch super lange dauern kann und sich diese Dosierung den einen Monat kannst mal ganz viel Bewegung sein in anderen Monaten geht's dir damit richtig schlecht?

00:24:09: Und da auch so ein bisschen wohlwollend mit sich selbst zu sein und sich dann nicht vor allem nicht selbst unter Druck zu setzen.

00:24:15: ich muss doch weil das kann ich sagen das hat immer wieder im Räumerschub auch bei mir ausgelöst

00:24:21: Ich würde da auch noch ergänzen möglichst bereit sein sollte, irgendwie alles zu versuchen.

00:24:28: Weil am Ende des Tages gibt es glaube ich sehr wenige Sachen die wirklich schaden sind.

00:24:33: also was die Bewegung angeht da haben wir auch in verschiedensten anderen Folgen schon mit den Fachexpertinnen und Experten drüber geredet wenn's ein super akut entzündetes Kniegelenk ist dann sollte man vielleicht nicht den Mount Airways besteigen.

00:24:46: aber grundsätzlich in Absprache mit den Ärzten oder Ärzte gibt es viele Möglichkeiten und ich bin jetzt seit ... knapp zehn Jahre an einer rheumatischen Erkrankung erkrankt.

00:24:59: Und ich probiere auch immer noch verschiedenste Sachen aus, was irgendwie einem anderen Leute sagen.

00:25:04: und wie du es gesagt hast, Larissaes gibt nicht den geheimen Cheat Code also... Ich hab für mich jetzt auch irgendwie ausgemacht, dass ich bestimmte Parameter einfach über mein Fitness-Tracker mir anschaue und versuche die in einem bestimmten Level zu halten.

00:25:16: Und das funktioniert fünf Wochen voll richtig gut!

00:25:19: Dann gibt es wieder Tage wo ich das Gefühl habe, oh... ...ich bin so im Müh von dem Schub.

00:25:24: Und ich veränder eigentlich genau gar nichts weil ich gar nichts verändern kann durch die Lebensumstände.

00:25:28: Nichtsdestotrotz kommt der Schub dann irgendwie doch nicht.

00:25:31: Also von dem her sind auch die Wahnsignale nicht immer so wie man sie eigentlich interpretieren würde.

00:25:37: also ist es sehr schwer Und ich glaube, dass so älter bzw.

00:25:41: das länger man mit der Erkrankung lebt, desto besser kann man sich es aber auch einfach dann reinführen.

00:25:48: Also man kann früh merken ob was gut tut oder nicht.

00:25:50: gut

00:25:50: tut Ja und ich finde auch diese Wahnsignale, also zumindest was bei mir früher so.

00:25:56: Ich hab die auch gar nicht wahrnehmen wollen.

00:25:59: Also für mich war das zwar noch deutlich dieses Akzeptanzthema wo ich dann gemerkt habe okay da ist jetzt wieder der Dove-Schmerz, wo ich aber heute nach zweieinhalb Jahren oder ja eigentlich schon viel länger mit grunischen Schmerzen mir heute sage ok guck meiner is er wieder Check.

00:26:15: mal kurz, Larissa.

00:26:16: Ob bei dir irgendwas gerade im Agen ist?

00:26:19: Was dich vielleicht belastet?

00:26:20: Was war vielleicht grade nicht so gut?

00:26:21: oder machst du grade wieder viel zu viel und sollst du vielleicht grad ein Stück zurückgehen?

00:26:26: Und das auch... So ein großer Wandel, den ich aktuell auch so durchmache.

00:26:31: Dass mich diese Akzeptanz über und mir mittlerweile sage mein Körper meint ist gut mit mir Und es ist ein Wahnsignal.

00:26:40: und dieses Wahns signal sollte ich halt auch ernst nehmen und nicht dann da immer wieder sagen Ich gehe wieder über die Grenze und irgendwann hab ich dann eben das, dass sich vielleicht nur noch Tage lang, weil es so stark erschöpft bin, liegen muss oder auch die Medikamente nicht so gut helfen.

00:26:59: Das ist einfach eine große Sache, die mir wichtig ist dazu zu sagen, sich da nicht viel zu doll selbst unter Druck zu setzen, wenn's natürlich super schwer ist.

00:27:09: Auch das ist am Ende des Tages ein Prozess, den man durchleben muss ... als erkrankter.

00:27:15: Und ich glaube, das lässt sich auf alle chronischen Erkrankungen übertragen oder auch auf alle Erkranken die langwieriger sind also auch auf den Bandscheibenvorfall der von sich aus auch länger ist aber per se keine chronische Erkrankung darstellt.

00:27:27: Auch für diese Person wird ähnlich ausschauen.

00:27:30: Also da kannst du mehr drüber berichten als ich Ja Aber wenn wir mit Blick auf die fortschreitende Zeit uns wieder der folgen thematik zuwenden Und auch noch mal darauf blicken, dass du einleiten gesagt hast.

00:27:44: Dass du auch auf Instagram aufklärst was genau treibt dich dazu an?

00:27:48: Also wir haben gesagt eine Chronischerkrankung kostet Energie.

00:27:52: Das füge ich jetzt noch hinzu das es quasi wie ein zweiter Job angesehen werden kann.

00:27:56: und trotz alledem nutzt Du die verbleibende Allergie noch um anderen Leuten Mut zu machen bzw.

00:28:03: Ja über deinen persönlichen Weg zu berichten.

00:28:05: also Was treibt Dich da an?

00:28:08: Für mich war das, warum ich damals überhaupt meine Diagnose auch öffentlich im Internet geteilt habe.

00:28:15: War für mich, dass ich mich nämlich so alleine gefühlt habe.

00:28:18: Ich dachte okay ... Krass, jetzt hast du da diese Diagnose.

00:28:21: Was bedeutet das für dich?

00:28:23: Du bist die einzige weit und breit in deinem Umfeld, die gerade diese Herausforderung hat.

00:28:29: Und ich hab mich so sehr nach einem Austausch gewünscht.

00:28:32: Das war eigentlich das, was mich erst mal vorangetrieben hat, wo ich gemerkt habe, irgendwie will ich's raus sprechen!

00:28:39: Ich möchte raussprechen dass eben nicht alles schön ist wie es auch oft dargestellt wird.

00:28:46: Und je offener ich damit umgegangen bin und auch über die Herausforderungen in meinem Alltag gesprochen habe, gerade mit der Erkrankung, desto mehr Leute kamen dann auch dazu.

00:28:56: Dann hab' ich teilweise Nachrichten bekommen wo gesagt wird hey, ich dank dir bin jetzt heute raus gegangen weil du genau darüber gesprochen hast wie gut ihr das tat obwohl du total müde vorher warst oder Auch damals, ich glaube es hatte ich letztes Mal auch schon erzählt dass mir sogar damals eine Person noch geschrieben hat die sich im Fitnessstudio angemeldet hat.

00:29:16: Wo ich mir dachte krass auf einmal habe ich gemerkt mit dem das ich offen über meine Erkrankungen spreche fühlen sich Leute verbunden und auf einmal im besten Fall positiv helfe ich den Leuten dass sie sich auch motiviert fühlen.

00:29:31: Dass man sagt, okay die Situation ist nicht oft so aussichtslos wie vielleicht ein erstes Moment für einen Schein sondern es gibt ganz vieles was man eben machen kann und das war ja je mehr dann einfach immer auch Nachrichten kam diese Austausche das ist so das wo ich dachte Wie cool ist es?

00:29:47: Also ich meine deswegen sprechen wir heute auch im Podcast darüber wie toll ist es halt sich untereinander auszutauschen Irgendwie ja auch trotzdem wie in so einer kleinen Private-Bubble zu sein, sag ich mal.

00:29:58: Und irgendwie jeder versteht jeden auf sommer anderen Level was ich immer im Umkreis oder so gar nicht oder niemals erlebt hätte.

00:30:05: und das ist einfach das, was mich je einen Tag auf Freude daran bereitet in so eine traurigen Situation eigentlich.

00:30:13: Dass man eben ne Erkrankung hat die jetzt halt nicht heilbar ist aber dass man sich da gegenseitig so ein bisschen unterstützt.

00:30:20: Also

00:30:21: sind wir nicht wieder bei dem, was wir einleitend schon mal besprochen haben.

00:30:24: Dass du anderen Leuten Kraft gibst bzw ihnen einen Weg aufzeigst und selber daraus die Kraft ziehst?

00:30:30: Ja

00:30:30: total!

00:30:31: Sehr schön.

00:30:31: man könnte sagen die Folge könnte perfekt an dieser Stelle enden.

00:30:34: aber ich habe noch eine Frage für dich mitgebracht Und die können wir gemeinsam beantworten und zwar wenn wir jetzt mal daran denken dass wir Zuhörende haben die vielleicht gerade erst die Diagnose bekommen haben uns heute zuhören Was würdest du dieser Person sagen wollen?

00:30:49: Ich würde auf jeden Fall sagen, dass was ich auch mein Dieses Vertrauf dann gefühl.

00:30:54: Weil für mich war es ja so ... Ich wusste immer, das ist nicht einfach nur ein Bandscheid im Vorfall Rücken-Schmerz.

00:31:00: Das ist ein anderer Rückenschmerz und hätte ich damals nicht auf meinen Gefühl vertraut, was mir mein Körper signalisiert hat.

00:31:08: Dann würde ich vermutlich heute noch hier sitzen und mich wundern, warum die Schmerzen nicht weggehen.

00:31:13: Und ja, einfach zu sagen bleibt dran.

00:31:16: Dein Gefühl oder dein Körper sagt dir, wenn was nicht stimmt und egal wie schwer die Situation auch ist.

00:31:24: Nimm dir die Leute an die Hand, die du brauchst.

00:31:26: Und wenn man das vielleicht, wie wir ja gerade gesagt haben, nicht im Familienfreundesumfeld hat ... Es gibt auch diverse Organisationen, die einen da eben auch Unterstützung geben können und einfach dran zu bleiben.

00:31:38: Ich würde dem Ganzen eigentlich nur noch mal hinzufügen, dass ihr nicht alleine seid dass es, wie du sagst, Organisationen gibt.

00:31:46: Also Selbsthilfegruppen an die ihr euch wenden könnt.

00:31:49: Es gibt die Online-Communities.

00:31:51: also ihr könnt euch ein Larissa oder auch an mich über die sozialen Medien wenden und ich glaube auch das hier mit diesem Podcast euch eine Informationsquelle bieten um verschiedenste Wege von Personen sich anhören zu können Auch in Kombinatione mit dem Beruf oder dem Wiedereinstieg in die Bewegung.

00:32:11: Und ja, dann würde ich eigentlich das auch dabei belassen wollen.

00:32:15: Lieber Larissa, mich bei dir bedanken, dass du wieder bei uns zu Gast warst.

00:32:19: Den kleinen Ausblick dahin geben, dass wir demnächst wieder eine Folge zusammen aufnehmen werden.

00:32:25: und genau vielen, vielen Dank!

00:32:28: Ja, vielen lieben Dank!

00:32:29: Vielen Dank an euch fürs Zuhören.

00:32:32: die Links der heutigen Folge findet ihr wie immer in der Infobox und falls ihr uns noch nicht abonniert habt, abonniert uns gerne und aktiviert die Glocke, um keine weiteren Folgen zu verpassen.