Selbstmanagement bei Rheuma

00:00:00: Mein Räumer Kompass, der Podcast.

00:00:10: Herzlich willkommen zu einer weiteren und besonderen Folge von meinen Räumerkompass diesmal anlässlich zum Welträumertag!

00:00:21: Und ich habe die Liebe Larissa zu Gast mit der ich Räume bewusst machen möchte.

00:00:25: Liebe Larisa du warst schon einige Male bei uns zu Gast aber magst du dich vielleicht noch mal für die neuen Zuhörenden vorstellen?

00:00:33: Ja, sehr gerne.

00:00:34: Schön, dass ich wieder mit dabei sein darf!

00:00:36: Mein Name ist Larissa und ich bin dreißig Jahre alt... ...und habe die rheumatische Erkrankung Axialisch-Bondyloarthritis genannt auch als Morbespechteriff.

00:00:45: Und ja, freue mich jedes Mal drüber, dass sich hier so ein bisschen über meinen Weg sprechen darf und was so die Herausforderungen sind.

00:00:52: Deswegen freue ich mich ganz drauf auf die neue Folge.

00:00:55: Dann kennst du es aus den ganzen vergangenen Folgen schon?

00:00:58: Dass wir eine wiederkehrende Frage bei unserem Podcast haben und diese wäre natürlich gibt es etwas aus der jüngsten Vergangenheit zum Thema Welträumertag, das du unseren Zuhörenden heute mitgeben möchtest bzw.

00:01:12: auch mir als Intro für diese Folge?

00:01:15: Ja ich finde es auf jeden Fall richtig gut dass in der Welträume Tag jetzt wieder ansteht weil Dadurch bekommt gerade das Thema Rollmer noch viel mehr Sichtbarkeit.

00:01:25: Und ich selbst kann auch sagen, ich fühle mich deutlich sicher, seitdem ich mich mehr Mitteerkrankungen beschäftigt habe und mich noch mehr darüber aufgeklärt habe.

00:01:35: Genau das wünsche ich mir für uns, für andere Betroffene.

00:01:39: Deswegen finde ich es richtig gut, dass dieser Tag immer wieder mehr Sichtwirkheit zeigt.

00:01:44: Dass wir da heute auch wieder drüber sprechen.

00:01:47: Ich finde das ganz genauso.

00:01:49: und für die Zuhörenden, die jetzt sich die ganze Zeit fragen wann ist denn eigentlich der Welträumertag?

00:01:54: Möchte ich das an dieser Stelle natürlich auch einmal verordnen.

00:01:57: Der Welträume-Tag findet in diesem Jahr am Montag den zwölften Oktober statt.

00:02:01: es findet jedes Jahr am zwölfen Oktober start aber in diesem ja ist es eben der Montag in knapp anderthalb Wochen.

00:02:08: Und dann lass uns doch gemeinsam auf einen Mythos blicken dem wir bestimmt beide schon begegnet sind in unserem Ja, doch relativ junger Rheuma leben eigentlich.

00:02:20: Und zwar dass viele Leute denken das Rheumar als Krankheit nur ältere Menschen betrifft und das ist dann meistens irgendwie steife Fingergelenke sind, dass sie nicht mehr ganz so schnell und mobil sind.

00:02:34: Eigentlich sind es zwei Missverständnisse die da aufeinandertreffen.

00:02:39: Lass uns mit dem ersten anfangen, dass es nur alte Menschen betrift.

00:02:42: Warum ist das problematisch?

00:02:44: Es ist halt dahin gegen problematisch, weil ich zum Beispiel selbst auch für mich ziemlich langen Diagnoseweg hinter mir habe.

00:02:52: Sprich knapp acht Jahre und gerade bei vielen Denken der oder die es doch so jung kann doch gar keine Räume haben erst mal da finde im Diagnoseweg.

00:03:03: Dann natürlich aber auch so um die Ernsthaftigkeit im Alltag, im Berufsleben auch dieses ja vielleicht einfach sich dann noch nicht gesehen zu pülen oder vor allem auch vielleicht auch Symptome abzuwerten.

00:03:15: das ist auf jeden Fall finde ich ganz ganz schlimm und deswegen auch da zeigt es einfach wieder wie viele Personen davon auch betroffen sind und dass eben nicht im hohen Alter sondern teilweise echt auch im Kindesalter oder im Jugendalter Genau.

00:03:30: Und das andere, was du ja gerade auch schon gesagt hast mit den steife Gelenke in dem Fingerspitzen bei mir fängt es ja auch damals mit Rückenschmerzen an wo ich ja auch niemals gedacht hätte dass das was jetzt so meiner Wirbelsäule ist Dass das jetzt Rheuma sein könnte und grade auch da ist dann einfach diese Aufklärung dass man das zeigt hey Rheumer isst nicht nur im höheren Alter und irgendwie Steifigkeit in den Gelenken oder nur bei älteren Menschen ganz, ganz wichtig.

00:03:59: Wenn du es so betrachtest dann haben wir in der Aussage sogar drei Mythen drin gehabt weil Rheuma an sich gibt das halt auch nicht.

00:04:07: also Rheumas ist auch nur der Überbegriff für verschiedene Krankheitsbilder.

00:04:12: also je nachdem welche Quelle man heranzieht gibt es im Rheomatisch im Bereich Rheumer in Anführungszeichen zwischen zweihundert und vierhundert verschiedene Krankheit bilden Und dann hast du ja auch den Punkt angesprochen bei jüngeren Leuten, dass es ganz junge Menschen treffen kann.

00:04:27: Ich finde vor allem die leidende meisten darunter, weil's mit einem Stück weit mit sozialer Ausgrenzung tatsächlich einhergeht.

00:04:36: Wenn man denen nachsagt, deine Symptome sind ja gar keine Symptone und wir haben das Thema Fatigue schon manchmal gehabt, dass man einfach mal mehr schlafen sollte oder dass man am Sport nicht teilnehmen kann ... Es gibt leider genug Leute, die auch kein Interesse am Sport haben.

00:04:52: Aber dass man dann eben mit solchen Vorurteilen konfrontiert wird, die man vor allen Dingen als junger Mensch natürlich noch entkräften möchte um einfach dazu zu gehören und ich finde das super problematisch.

00:05:01: und ich erinnere mich auch gerne mal also eigentlich nicht so gerne aber in diesem Kontext um darüber zu reden auch gerne an einen Urlaub zurück der in dem Jahr meine Diagnose seit tausend ...sechzehn stattgefunden hat.

00:05:14: Ich habe rund um die Diagnose auch ein, zwei Knieoperationen gehabt und als ich den Leuten dann... wir waren an einem bayerischen Bergsee und ich wurde dann ganz oft angesprochen bzw.. ...ich hab mich immer gefreut wenn ich angesprochen wurde weil die meisten haben dann nachdem sie an uns vorbeigegangen sind gesagt ja so jung und jetzt bestimmt schon künstliches Knie bekommen.

00:05:33: Und die Leute, die mich drauf angesprochen haben ... bei denen hab ich das Eingort und gesagt, dass ich nur weimatische Erkrankungen habe.

00:05:38: Die haben gesagt, es kann gar nicht sein!

00:05:40: Das hat meine Großmutter jetzt aber erst mit siebzig bekommen oder das hat meine Mutter jetzt auch mit fünfundsechzig bekommen.

00:05:46: Es hat mich so viel Kraft gekostet in diesem Urlaub, dass sich gar kein Interesse mehr hatte.

00:05:50: Wir waren auf so einem Bauernhof, wir waren da jedes Jahr auf diesem Bauernhofs, seitdem ich ein kleiner Bub war.

00:05:54: Ich hatte gar keinen Interesse, diesen Bauernwurf zu verlassen, weil egal wo ich hingegangen bin, ich wurde von jedem angesprochen auf dieses Knie wurde, was ich halt wie gesagt persönlich viel schlimmer fand.

00:06:05: Dann wurde hinter meinem Rücken darüber geredet dass sich wohl möglich ein neues Knie bekommen hätte.

00:06:09: also ich war ein müder von entfernt mir einen T-Shirt zu drucken und drauf steht... Ich habe Räume, lasse mich in Ruhe.

00:06:17: aber umso schöner das wir jetzt Jahre später hier zusammensitzen und über das wichtige Thema aufklären können.

00:06:24: und ja dann leite ich wieder an dich

00:06:29: Ich find nämlich grade, das zeigt ja auch so wie du ausstattest im jungen Alter.

00:06:32: Man will irgendwie auch dazugehören und auf einmal fühlt man sich dann halt nicht richtig.

00:06:37: Und es kann ja auch noch mal Psychologischheit so viel mit einem machen.

00:06:40: also nicht nur dass man die körperlich beschweren hat sondern dann ja auch dieses Nicht-Verstehen auf dieses Missverständnis was man halt auch worauf man auch trifft sag ich mal und gerade da eben auch diesen Tag zu nützen das nochmal mehr aufzuklären auch Personen, die gar nicht vielleicht in diesem Bereich betroffen sind.

00:07:00: Man weiß ja nie ob man zum Beispiel das ja auch hat.

00:07:03: Vielleicht kann man das noch bekommen und ich finde überhaupt diese Aufmerksamkeit darauf zu lenken, hey guck mal dass... beinhaltet das alles.

00:07:12: Von junger Alter bis mittleren Alters, bis ins hohe Alter, dass das einfach diese Sichtbarkeit bekommt und ja auch vieles sowie schöne Erlebnisse wie du sagst mit dem Urlaub dann vielleicht doch einfach besser mit abheben kann, ne?

00:07:24: Dass man eben weiß okay Ja, man hat da die Einschränkungen aber dass man das dann schon frühzeitig lernt wie man damit umgeht bei Freunden, auch Teenie-Alter.

00:07:36: Wir wissen alle Kinder können doch doll grausam sein wenn sie Dinge nicht verstehen können oder irgendwas anderes ist.

00:07:42: Ja einfach da dann diese Transparenz zu schaffen und sagen hey guck mal auch wenn der Filter jetzt mit seinem Knie ist oder so das ist nichts Schlimmes und es ist jetzt auch nix komisches oder so.

00:07:53: ne?

00:07:53: Absolut!

00:07:54: Und ich finde zur Einordnung an dieser Stelle weil wir über die psychische Komponente ein bisschen reden sollte auch den Außenstehenden, die vielleicht hier auf unseren Podcast gestoßen sind, bekannt sein.

00:08:06: Dass Depressionen eine häufige Komorbidität bei Rheuma ist also von Haus aus.

00:08:11: ca.

00:08:11: fünfzehn bis zwanzig Prozent der person mit rheumatischen Erkrankungen haben zusätzlich eine Depression bzw.

00:08:19: Krankheitsbilder aus diesem Umfeld.

00:08:22: und wenn man dann noch so Themen hat, mit dem man sich rumstreiten muss, Situation der Züge nicht unbedingt besser.

00:08:30: Also ja, vielleicht einfach eine Message an die Zuhörenden, die nicht betroffen sind sich selbst hinterfragen ob man das jetzt wirklich nach außen kommunizieren muss was man sich gerade denkt und wenn man es unbedingt möchte dann vielleicht ne angemessene Art und Weise finden um es zu kommunizier'n um die Leute nicht mit Vorurteilen zu konfrontieren sondern wirklich Ja zu zeigen dass man interessiert ist an der Person ihrem Schicksal Und auch was das für Einschränkungen für diese Person mit sich bringt.

00:09:01: So, dann wollen wir jetzt aber wieder zum Welträumertag zurückkehren und zum zwölften Oktober damit.

00:09:09: Warum ist es wichtig, dass wir einen solchen Tag haben?

00:09:13: Aus meiner Sicht ist es vor allem... Also wir haben gerade ja schon das angesprochen mit der Transparent nach außen hin.

00:09:19: Aber für mich ist es eigentlich noch mal viel mehr wie so eine Erinnerung für mich selbst, meine eigene Rolle und vor allem auch meine Erkrankungen ernst nehmen, dass ich mich damit auseinandersetze.

00:09:32: Dass ich nicht über meine Signale, die mir meinen Körper immer mal wieder schickt, dass sich die nicht übergehe.

00:09:39: Und ich finde gerade so ein Tag für mich persönlich ist immer wieder so eine Erinnerung daran.

00:09:44: Hey!

00:09:45: Auch guck mal wie stolz kann ich eigentlich auf mich sein?

00:09:48: Ich habe die Erkrankung ja Aber ich habe auch schon vieles trotz der Erkrankung geschafft, wo ... Ich zum Beispiel bei mir, zumindest was bei mir so.

00:09:58: Ich weiß nicht, ob das bei dir auch so ist?

00:10:00: Ich hab am Anfang meiner Diagnose immer darauf geguckt, okay, was kann ich jetzt alles nicht mehr, weil ich die Erkränkung habe und hab gar nicht irgendwie da gesehen, was kanne ich denn alles!

00:10:10: Trotz dessen.

00:10:11: Und ich finde, das ist ... ja, wie gesagt grad der Welträumertag.

00:10:15: immer wieder so eine kleine Erinnerung für mich.

00:10:16: Hey, sei einfach stolz auf dich!

00:10:19: Wie ich die Situation meistere, was ich alles trotz dessens trotzdem ganz in Herausforderungen einfach schaffe?

00:10:26: Und ergänzt dazu find ich auch also wenn du gesagt hast, was kann ich trotz der Erkrankung noch?

00:10:31: Find ich es auch einfach, wenn ich bei mir persönlich mal schaue, ... gemacht wegen meiner Erkrankung.

00:10:37: Also so Wege, die ich niemals eingestellt lagen wäre, wenn ich die Erkrankung nicht bekommen hätte.

00:10:42: Ich hätte niemals einen Buch geschrieben.

00:10:44: Ich weiß nicht worüber ich in den Podcasts hätte machen sollen und ich werde mich als parzierten Botschafter auf Kongressen tätig oder würde meine Bettstattesis nicht in dem Bereich studieren und die Absicht haben, in diesem Bereich auch noch mein Master zu machen.

00:10:56: Von dem her ist das auch schon insgesamt sehr, sehr prägend!

00:11:00: Aber was natürlich auch eine große Bedeutung hat für die Selbsthilfeorganisationen in Deutschland und was auch einer der Gründe ist, weshalb die Rheumaliga den Welträumantag jedes Jahr veranstaltet.

00:11:15: Ist natürlich den circa siebzehn Millionen Betroffenen auch da?

00:11:19: Es ist ein bisschen abhängig welche Quelle man heranzieht in Deutschland ne Stimme zu geben von den Vorurteilen Also die Vorurteile und Stigmatisierung, die existieren aufzulockern beziehungsweise zu entkräften.

00:11:32: Und uns als Betroffenen einfach zu zeigen hey nimmt eure eigene Rolle ernst und versucht selber nach Wegen und Lösungen zur Suche mit dieser Erkrankung umzugehen bzw auch eine Möglichkeit zu geben wo wir überhaupt diese Lösungen finden können weil uns einfach auf die Suche zu begeben ist natürlich nicht richtig sondern es werden auch in großen Kontext wirklich.

00:11:55: Das ganze Jahr über gibt es Informationsquellen, aber eben ganz besonders am zwölften Oktober beziehungsweise manchmal auch an dem Wochenende danach Infoveranstaltungen wo wir als normale Patienten die brandaktuellen Empfehlungen bekommen und die neuesten Erkenntnisse aus der Wissenschaft Lösungen zu finden.

00:12:15: das ist auch unser Stichwort um mit euch gemeinsam auf den Rheumaselbstest zu schauen.

00:12:22: Der Rheuma-Selbsttest ist ebenfalls eine Initiative von AppVDeutschland, an dem wir Larissa und ich gemeinsam mit anderen Personen die an einer rheumatischen Erkrankung erkrankt sind, mitwirken durften.

00:12:38: Und genau!

00:12:39: Wir wollen jetzt heute mal mit Larissa darüber reden – mit einer der Personen, die es entwickelt hat wie wir als Patienten diesen Selbsttest eigentlich nutzen können

00:12:50: Genau.

00:12:50: Und zwar hatte ich nämlich tatsächlich gerade letzte Woche wieder so einen Moment, ich war nämlich bei meinem nach drei vier Monaten wieder Facharzt im Termin und habe nämlich grade da gemerkt okay ich hatte original Ich glaube es waren fünf oder sechs Minuten gefühlt weil ich wirklich da nur drin beim Arzt Und wusste nicht, wie soll ich all die Fragen, die ich in meinem Kopf habe?

00:13:13: Wie es die letzten drei, vier Monate war.

00:13:15: Ja ansprechen und der Rheumaselbstest ist ein strukturierter Symptomfragebogen, der nämlich genau da helfen kann das die aktuelle Krankheitslast einzuschätzen.

00:13:26: man kann eben verschiedene Fragen beantworten wo dann abgefragt wird wie zum Beispiel die Schlafqualität wie gut kommt man gerade mit der Erkrankung zurecht?

00:13:37: hat man weitere Beschwerden?

00:13:38: Und da wird mir immer wieder klar, weil dort verschiedene Bereiche abgefragt werden.

00:13:44: Was sind denn jetzt so meine Kernpunkte?

00:13:46: Die ich in dieser wenigen Zeit die ich schon mit meinem Facharzt habe, welche spreche ich dann jetzt an?

00:13:52: was ist das Wichtigste für mich?

00:13:54: und das bedeutet halt für mich auch immer wieder.

00:13:56: es ist super wichtig wie gut Ich mich auf vorher vorbereite.

00:14:00: Umso besser ist dann halt auch so mein Outkommen, wenn ich aus dem Arztgespräch einfach ausgehe.

00:14:05: Je sicherer fühle ich mich auch, wo meine Fragen beantwortet und genau ja, deswegen daran haben wir unter anderem damit dran gearbeitet Und mir hat das auf jeden Fall bisher schon sehr gut geholfen.

00:14:16: Ich weiß jetzt nicht wie es bei dir ist Phil Wie du das so gesehen hast.

00:14:22: Ich bin in der glücklichen Situation, dass ich seitdem wir den Rheuma-Selbstest entwickelt haben keinen Rheumatologen bzw.

00:14:29: keine Rheumentologin mehr aufsuchen musste.

00:14:32: aber ich habe tatsächlich einmal die Woche den Selbsttest gemacht und mir die Ergebnisse gespeichert einfach um den Resens Effekt also der Effekt der auch den meisten vielleicht eher aus den Bewertungen in der Schule bekannt sein mag, dass man nur die jüngsten Ereignisse wirklich gute Erinnerung hat.

00:14:50: Also ihr habt das ganze Schuljahr eigentlich gechillt und die letzten drei, vier Wochen wisst ihr okay?

00:14:55: Bald ist Notenschluss.

00:14:56: ich muss mich jetzt noch mal beeilen!

00:14:58: Und wenn euer Lehrer den Ripsenseffekt anwendet, dann sieht er nur diese drei bis vier Wochen und ihr bekommt am Ende des Tages vielleicht trotzdem eine Einzelzeugnis.

00:15:06: Obwohl ihr den Großteil des Schuljahres gechillt habt um diesen Effekt eben zu vermindern.

00:15:11: bei der nächsten Sprechstunde meines Rheumatologen bzw meine Rheomatologin habe ich eben einmal die Woche den Test gemacht um geringere Schwankungen zu haben und hab das Ganze abgespeichert.

00:15:23: Und damit kommen wir eigentlich auch dann zu meiner nächsten Frage wo ich dich fragen möchte wie dokumentierst du deine Symptome so, dass deine Ärztin bzw.

00:15:34: deinen Arzt zu den du an einem regelmäßigen Abständen gehst auch wirklich etwas damit anfangen kann?

00:15:39: Also ich hab das zum Beispiel immer so gemacht.

00:15:41: So wie du ausstattest, man hat ja dann selber den Test für sich immer mal wiedergemacht.

00:15:45: Gerade wie du aussagst, man sieht da vielleicht auch den Verlauf für sich selbst.

00:15:49: und ich habe es dann immer so gemacht dass ich mir davon so einen Screenshot gemacht habe.

00:15:53: Mir das dann selbst auch aufgeschrieben habt.

00:15:55: wenn jetzt jemand der Typ dafür ist der so etwas in Papierform zum Beispiel braucht kann man sich das eben auch ausdrücken lassen.

00:16:03: das heißt die Daten die man dort Beziehende die Ergebnisse, die von den Fragen kommen werden dort dann dementsprechend abgespeichert.

00:16:10: Man kann sich das dann eben ausdrucken und dann halt auch selbst dokumentieren.

00:16:13: Und was ich daran gerade so gut finde man kann es jetzt zum Beispiel auch noch mal zusätzlich im Rahmen eines zusätzlichen Schmerztagebuch oder so machen Man erkennt halt seine Muster.

00:16:23: Das heißt, man sieht okay wann ging es mir besser?

00:16:27: Gibt es vielleicht immer mal wieder Ereignisse wo es mir immer wiederkehrende schlechter geht oder Dinge wie Kälte oder habe ich gerade viel Stress.

00:16:37: in meinem Alltag hab ich mich vielleicht wenig bewegt, viel bewegt.

00:16:41: genau das kann man da dann nämlich noch einmal mit erkennen Und das sind natürlich dann auch sehr starke Beispiele, die man dann ja auch in seinem Facharztgespräch da noch mal mit unterlegen kann.

00:16:53: Dass man da vielleicht nochmal mehr Hilfestellung bekommt.

00:16:57: Wenn du's Facharzgesprich ansprichst wie bereitest du dich auf so'n Gespräch vor?

00:17:02: Genau also für mich ist es... Erst mal die Vorbereitung startet ja schon, ich sag mal so im Alltag.

00:17:08: Wie gesagt, ich mach den Test.

00:17:10: Ich schreib Dinge auf was ... Was ist mir zum Beispiel ganz wichtig?

00:17:14: Ich check meine Medikamente und

00:17:15: Co.,

00:17:15: also damit bereite ich mich immer auf dem Arzttermin vor.

00:17:19: Dann schaue ich auf jeden Fall auch, was hab' ich für Fragen.

00:17:23: Also was möchte ich jetzt für, bei mir ist das grad so, ich bin noch im Vier-Monatsabstand beim Facharzt, beim Rheumatologen.

00:17:29: Was möchte ich für fragen stellen, was brauche ich jetzt?

00:17:33: Was habe ich für Symptome?

00:17:34: Vor allem auch, meine Symptomen nicht kleinzureden.

00:17:37: Da sind wir wieder bei dem Thema mit diesem auch sich das Selbstwert sein.

00:17:43: Diese Sichtbarkeit am Welträumertag, sich das auch wirklich... Ja, selbst wert zu sein.

00:17:48: Meine Fragen zu stellen die ich habe meine Unsicherheiten aufzuklären.

00:17:53: Genau und dann auch sowas wie okay hab ich jetzt wann habe Ich wieder physio was brauche ich für überweisungen etc.

00:17:59: so bereite ich mich eigentlich Dann immer vor und vor allem mir hilft es.

00:18:05: Früher bin ich dann reingegangen ins Erstgespräch und dachte erst mal, oh Gott, weil ich wollte eine Diagnose haben.

00:18:11: Als ich die Diagnosen hatte, haben sich meine Fragen ganz anders geändert.

00:18:15: Für mich war es jetzt auch dieses ... mich wie gut ich mich auch vorbereite.

00:18:20: Wie weniger ich etwas vergesse, desto besser gehe ich raus und deswegen habe ich das Gefühl dass die Ärzte mich mehr ernst nehmen.

00:18:28: Ich weiß nicht ob du es selber feedbecken kannst.

00:18:32: Je mehr ich mich mit der Materie auseinander gesetzt habe desto mehr oder sicherer nimmt mich gegenüber.

00:18:39: Das sind alles so Dinge zur Vorbereitung mache, dass ich nicht mehr so die ängstliche Patientin bin.

00:18:46: Sondern weiß okay das sind meine Fragen und das möchte ich jetzt gerne auch beantwortet oder unterstützt bekommen.

00:18:53: Ich muss sagen, ich pflege durchaus freundschaftliches Verhältnis mit sämtlichen Rheumatologinnen und Rheomatologen die mich behandeln.

00:19:00: Ich kann aus diesen freundenschaftlichen Beziehungen auch ableiten dass den Ärzten äußerst wichtig ist das die Patienten gut vorbereitet kommen weil wir wissen alle die Zeit bei einem Facharzt oder einer Fachärztin ist sehr begrenzt Und wenn die ihr noch alles rauskitzeln müssen dann ist es für dir auch sehr anstrengend beziehungsweise die vermuten auch schnell okay der die Patientin kommt heute zu mir, hat nichts mitgebracht.

00:19:26: Dann scheint es der Person gut zu gehen und die Zeit, die mir fehlt, kann ich jetzt wieder aufholen.

00:19:33: Aber wenn ihr euch vorbereitet ... eine befreundete Rheumatologin sagt immer, schreibt dir zwei, drei Punkte auf, die dir wirklich wichtig sind, die du unbedingt in diesem Termin besprechen möchtest Und danach kannst du immer noch andere Punkte dir aufschreiben, aber ich glaube das kennt ja ein oder andere vielleicht aus dem ärztlichen Umfeld und ich kenne es auch aus der Orthopädie.

00:19:56: Dass man dann an einem bestimmten Punkt auch das Gefühl hat dass der Arzt jetzt zu einem Ende kommen möchte weil der nächste Patient wartet und damit ihr zumindest eure Privo-Punkte abgehakt bekommt.

00:20:05: in den jeweiligen Terminen würde ich euch wirklich empfehlen da auch nicht einfach einen langen Zettel mit reinzunehmen.

00:20:11: Und wenn ihr den braucht, dann nehmt die so mit rein.

00:20:13: das ist die wichtigsten.

00:20:15: zwei drei vier also prioritisiert ihn nur einfach.

00:20:18: Ja ich würde nämlich auch weil ich finde nämlich gerade bei diesem Rheumal-Selbsttest sieht man halt auch nochmal je nachdem wie man ja die Fragen beantwortet Manche Bereiche Ich sage jetzt mal beispielsweise Bewegung dass andere sind dann vielleicht auch noch mal die Schmerzen oder vielleicht auch die Medikamente.

00:20:38: Je nachdem, welcher Bereich anders beantwortet wurde gibt dir dann ja auch eher den Priobereich.

00:20:43: das heißt so wie du aussagst zwei bis drei Themen, die man vielleicht in diesem Gespräch beantwortete weil wie du sagst die einen fragen vielleicht gar nichts Und die anderen fragen dann aber super, super viel und es ist ja auch mittlerweile heutzutage verständlich dass vielleicht nicht irgendwie zwanzig Fragen am Stück in verschiedenen Lebensbereichen beantwortet werden können.

00:21:04: In dieser minimalen Zeit und da habe ich einfach gemerkt mir hat das sehr gut geholfen weil ich konnte selbst nicht ein priorisieren für mich manchmal was ist denn jetzt wichtig?

00:21:14: Was muss ich jetzt unbedingt fragen?

00:21:15: Was nicht?

00:21:16: Da habt ihr der Selbsttest halt immer noch mal so bisschen die Richtung vorgegeben.

00:21:19: Das fand ich auf jeden Fall auch sehr gut.

00:21:21: Kommen wir zum Abschluss des Rheuma-Selbsttests.

00:21:23: An dieser Stelle sei noch mal ausdrücklich gesagt, dass der Rheumaselbsttest kein Diagnosetool ist sondern eine Unterstützungsmöglichkeit in der Vorbereitung bzw.

00:21:34: Nachbereitung von Arzttermin sein soll und ja eben euch in eurem Alltag mit einer rheumatischen Erkrankung unterstützen soll.

00:21:43: Nun schauen wir noch auf zwei weitere Fragen, liebe Larissa, zum einen hast ihr schon sehr lange Beziehungsweise in der Zeit, in der du mit deiner Erkrankung lebst.

00:21:54: Für dich selbst entschieden, dass du darüber aufklären möchtest auf den sozialen Medien und bist auch mit vielen anderen Betroffenen in den Austausch gegangen so wie auch wir an den Austausch gehen.

00:22:04: Was denkst du?

00:22:05: Sollte die Gesellschaft noch über Rheuma verstehen was sie deines Aachans nach immer noch nicht versteht?

00:22:12: also für mich ist es halt ganz wichtig das wie wir es ja gerade schon gesagt haben Rheumas halt ein Überbegriff

00:22:18: d.h.,

00:22:18: es kann in denen unterschiedlichsten Formen in unterschiedlichen Alter auftreten.

00:22:25: Und vor allem auch das Thema Räumer ist in der Art nicht sichtbar, beziehungsweise immer sichtbaar.

00:22:33: und dass da gerade auch wenn man vielleicht so einen Familienbekanntenkreis, Arbeitskollegen, Kollegen ... Dass man da einfach auch Mitgefühl hat, nur weil eben eine Erkrankung egal ob es jetzt Räuma ist oder andere unsichtbare Erkankungen Nur weil man sie nicht sieht, bedeutet es nicht automatisch dass die halt weniger wichtig sind.

00:22:54: Und das ist mir auf jeden Fall gerade bei dem Überbegriff Rheuma noch ganz ganz wichtig.

00:23:00: Und gerade auch bei meiner Erkrankung

00:23:02: z.B.,

00:23:02: der Axiain Spondeletritis, wo ja überwiegend die Wirbelsäule erst mal vor mir betroffen ist ... Es sind halt nicht einfach nur Rückenschmerzen, was ich leider immer wieder hören müsste.

00:23:13: Ja, jeder hat irgendwie mal so ein bisschen Rückenschmärzen und dass das dann auch immer nicht abgetan wird.

00:23:19: Das ist mir auf jeden Fall noch ganz wichtig, grade gesellschaftlich, dass egal wer welches Symptom oder welches Bedürfnis ausspricht, Wir wünschen, dass die Gesellschaft da einfach viel offener und auch fürsorglicher mit umgeht.

00:23:36: Und das dann nicht so diese Verurteilungsgesellschaft ist.

00:23:41: Ich weiß nicht, ob es irgendwann mal weg geht aber das habe ich auf jeden Fall ganz, ganz doch gespürt seitdem ich die Erkrankung halt auch öffentlich gemacht habe.

00:23:49: Und ich würde mich da noch einmal ganz kurz zu sagen wollen du hast nämlich gerade auch gesagt, dass ich das ja öffentlich in den sozialen Medien ... zeige, da habe ich das nämlich auch gemerkt wie viel Gegenwind eben teilweise auch kommen kann.

00:24:01: Ich dachte mir immer so hey es ist vollkommen egal weil mir tut es gut, es tut meiner Community gut diesen Austausch zu haben ja und gerade auch Wie ich gerade schon meine die Gesellschaft redet ist ja teilweise schon klein Und dann einfach wirklich auf sich selbst zu sagen hey ich gehe da jetzt Ja auch einfach offen damit um heißt nicht dass ihr das jetzt in den sozialen Medien teilen soll.

00:24:23: aber einfach auch zu sagen okay Du redest grad über oder du verurteilst grade über meine Erkrankung.

00:24:30: Ich fühl mich aber sicher damit und einfach sich da auch so hin selbst zu bestärken, weil man weiß nie ... Oder kann das eben nie wirklich immer sagen was dann bei einer Erkrankung von außen alles kommt?

00:24:40: Das stimmt absolut!

00:24:41: Und du hast mir ehrlicherweise schon ein bisschen die letzte Frage vorweggenommen, was deine abschließende Botschaft wäre an die Zuhörerinnen zum Welträumertag Aber vielleicht kannst du das noch in wenigen kurzen Sätzen auf den Punkt bringen, was unseren Zuhörenden heute bzw.

00:24:59: für den Zwölfen Oktober in eineinhalb Wochen mitgeben möchtest?

00:25:03: Ja, auf jeden Fall dass die Betroffene nicht alleine sind das auch die Schmerzen und auch die Symptome real sind, die man fühlt und einfach sich selbst die Aufmerksamkeit zu schenken, auch einfach die Selbstfürsorge Und einfach auch wirklich, weil wir jetzt über die Folge gesprochen haben.

00:25:24: Die aktiven Tools zu nutzen und die Ressourcen, die man bekommt gerade am zwölften Oktober sich zu informieren was da so für Möglichkeiten sind.

00:25:35: Du warst ja auch mit dabei bei der Entwicklung und grade jetzt auch am Welträumertag in Zukunftsgesprochen.

00:25:42: gibt es noch etwas irgendwie was du empfehlen würdest?

00:25:45: Ich würde anschließen mit dem du bist nicht alleine aber ich aus der Perspektive, dass ich in eine dankbaren Rolle bin regelmäßig dem Rheumatologie-Kongress bei zu wohnen und auch ein bisschen behind the scenes Blicken zu dürfen euch Mut machen das sehr viele sehr engagierte Forschende Wissenschaftler Ärztinnen und Ärzte gibt.

00:26:10: Und dass die rheumatologische Erkrankung in den nächsten Jahren mit Sicherheit noch besser therapiert werden kann.

00:26:19: Und dann sind wir am Ende der Folge angekommen.

00:26:23: Lieber Larissa, ich bedanke mich bei dir, dass du ein weiteres Mal bei uns zu Gast warst.

00:26:27: Ich möchte den Zuhörende noch mitgeben.

00:26:29: Nutze die Angemote, die es zum Welträumertag gibt.

00:26:32: Google einfach mal was es dort so gibt und schaut auch bei uns in die Shownutz.

00:26:35: da wird natürlich auch das eine oder andere Angebot verlinkt werden.

00:26:39: Es wird der Symptom-Selbsttest verlinkт werden bzw.

00:26:41: der Räumer Selbsttest.

00:26:43: Und dann sage ich vielen Dank, dass Du wieder dabei warst.

00:26:47: Ja, vielen Dank.

00:26:48: Ich würde dazu auch noch ganz kurz abschließend sagen, auch gern bei mir, auch bei Instagram.

00:26:52: Sonst könnt ihr auch gerne jederzeit mir schreiben und gerade dann eben auch am zwölften Oktober wird es da dann ja auch ... denke ich mal ganz viel geben.

00:26:59: deswegen vielen dank dass ich wieder mit dabei sein durfte.

00:27:03: Und wie immer Geld falls du uns noch nicht abonniert habt dann abonniert uns gerne.

00:27:07: aktiviert die Glocke damit ihr keine weitere Folge mehr verpasst und vielen Dank.

00:27:12: Der Podcast ist Teil der Meinräumakompass-Initiative, die der zugehörige Website findet ihr in der Beschreibung.

00:27:20: In der Beschreiben findet ihr außerdem weitere Informationen zur vergangenen Folge.

00:27:25: Der Räumakompass ist eine Initiative von App wie Deutschland.