Fatigue bei Rheuma verstehen und bewältigen: Tipps für den Alltag

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00:00:10: Hallo und herzlich willkommen zu einer weiteren Folge von Mein Römer Kompass.

00:00:14: Heute darf ich ein weiteres Mal mit der lieben Sabrina über das Thema Fatigue bei Räuma verstehen und bewältigen.

00:00:21: Tipps für den Alter gereden, und liebe Sabrina es gibt vielleicht Zuhörende die die vergangenen Folgen noch nicht gehört haben.

00:00:28: Das habe ich dich bitten würde dich einmal kurz vorzustellen.

00:00:32: Ja, danke für die liebe Einleitung.

00:00:34: Hi!

00:00:34: Ich bin Sabrina das Internet und meine Freundin nenne mich Mila.

00:00:39: ich bin neunzwanzig Jahre alt und bin Biologin lebe mit einer kronschenzündlichen Damerkrankung und mit rheumatischer Adritis Und ihr habt mir zur Aufgabe gemacht die ganzen komplizierten biologischen Hintergründe möglichst einfach verständlich für Betroffene aufzuarbeiten.

00:00:58: Vielen Dank für deine Vorstellung.

00:01:01: Die Zuhörerinnen, die uns schon länger begleiten kennen es.

00:01:04: Am Anfang einer jeden Folge gibt's eine wiederkenne Einstiegsfrage, die heute wäre ob du in der jüngsten Vergangenheit ein Highlight zum Thema heutigen Folge der Fatigue hast?

00:01:15: Ja tatsächlich ein sehr großes Highlight.

00:01:17: ich habe jetzt sehr viele Jahre mit starker Fatigue zu tun gehabt und habe jetzt vor Knapp sechs Wochen ein antienzündliches Medikament bekommen und habe jetzt seit Neuesten nicht mehr so starke Fatigue, also wirklich ein ganz großes Highlight für mich was sehr viel Erleichterung im Alltag mit sich bringt.

00:01:35: Es ist sehr schön zu hören.

00:01:36: uns gibt den anderen Zuhörenden vielleicht auch ein bisschen Motivation das es auch besser werden kann.

00:01:43: aber wir wollen heute deine Ich habe deine Erfahrungen, deine persönlichen Erfahrungswerte aber auch deine fachlichen Erfahrlungswerte gerne mitnehmen bzw.

00:01:53: an die zuhörenden weitergeben.

00:01:55: und da starten wir mit einer ganz einfachen Frage vermutlich was ist Fatigue?

00:01:59: Und warum reicht eben das Wort Müdigkeit nicht einfach als Beschreibung aus?

00:02:04: Ja, wenn man ein Fatigue vielleicht erst mal aus Patientensicht beschreiben möchte.

00:02:08: Auch wenn die meisten Zuhörerinnen das bestimmt kennen dann ist Fatigue wesentlich mehr als nur eine Müdigkeit.

00:02:13: Also jeder Mensch ist irgendwo mal müde und vielleicht am Ende des Tages auch erschöpft vom Tag.

00:02:18: aber Fatigue ist wirklich eine pleiernde schwere Müdigkeiten Und ich beschreibe das ganz häufig so wie es würde meine Zellen mich anschreien dass sie nicht mehr können.

00:02:28: also mir tut das schon fast weh wie erschöpt und müde ich bin Und ich merke die Fatigue eben nicht nur in meinem Körper, sondern auch im geistigen psychischen Zustand.

00:02:38: Die Fatigue ist also wesentlich mehr als man könnte das einfach wegschlafen oder man ruht sich eine Stunde auf der Couch aus.

00:02:45: Sondern es ist ein Symptomkomplex, der auch viele verschiedene biologische potenzielle Hintergründe hat, die sich dann eben körperlich aber auch mental zeigen

00:02:54: können.

00:02:55: Wir haben zum einen, und das möchte ich jetzt nochmal kurz ein Verweis auf die Folge machen oder die Folgen mit der lieben Frau Dr.

00:03:01: Anna Meier dann wir auch über das Thema Fatigue geredet wo sie auch so ein bisschen über den persönlichen Weg von zwei Betroffenen gesprochen hat um es einfach zu veranschaulichen.

00:03:12: Und zum anderen wäre meine Folge Frage an dich liebe Sabrina wie du das dann deinem Umfeld erklärst was das für dich persönlich auch bedeutet.

00:03:22: Aber das können wir mal drauf an, wie gut es diesen Menschen kennen und wie interessiert er auch ist.

00:03:27: Eine Freundin von mir ist Medizinerin da, drope ich dann halt zu die Hintergründe und was das bei mir auslöst.

00:03:35: aber im weiteren Umfeld versuche ich das mit einem Handyakku zu erklären.

00:03:39: also ein gesunder Mensch wenn der abends schlafen geht und am Morgen aufwacht dann ist im besten Fall sein Akkuball sagen wir neunundneunzig hundert Prozent je nachdem wie gut der Akku noch so ist.

00:03:50: Und mein Akku ist, wenn ich morgens aufwache schon bei unter fünfzig Prozent.

00:03:55: Und dann ist eben noch der Unterschied, dass mich normale Aufgaben einfach auch sehr viel mehr Energie kosten und sehr vielmehr Akku ziehen als es bei einem normalen Menschen der Fall wäre so das mein akku im schlimmsten Fall schon nach dem Frühstück leer ist.

00:04:10: also für mich ist Szene putzen an manchen Tagen ähnlich anstrengend wie für jemanden der acht Stunden arbeiten geht Und ich glaube, so kann man das ganz gut ins Verhältnis

00:04:19: setzen vielleicht.

00:04:20: Ich als jemand der nicht von Fatigue betroffen ist finde es super spannend dass du genau den gleichen Vergleich wählst den ich in der Folge mit Frau Dr.

00:04:28: Anna Meier gewählt habe da ich mich auch auf die Handy-Akothematik verwiesen die ja auch in den sozialen Medien momentan immer mal wieder präsent ist wo das halt auch symbolisiert wird was ich persönlich sehr gut finde.

00:04:42: Wie war das dann bei dir, als du damals erstmalig mit den Symptomen der Fatigue begegnet bist?

00:04:49: Also hast du direkt gemerkt dass es mehr als nur Müdigkeit ist oder war das ein Prozess.

00:04:54: Oder hat sich das vielleicht auch über die Dauer verschlechtert bei dir?

00:04:59: Ich glaube bei mir ist das so ein bisschen gesonderter Fall.

00:05:03: Also ich hatte ja initial die chronisch-inzündliche Darmerkrankung und bevor ich da die ersten Symptome hatte, war ich einfach schon unglaublich erschöpft.

00:05:12: Ich habe irgendwie gemerkt dass Der Schulweg mit dem Fahrrad, die fünf bis sechs Kilometer ging plötzlich nicht mehr so gut.

00:05:19: Wir haben dann in diesem Zeitraum auch gerade unser Haus renoviert und am Anfang konnte ich da noch mithelfen und gegen Ende habe ich dann auf einer Isomatte geschlafen weil ich plötzlich eine pleierne Müdigkeit bekommen habe und das gar nicht mehr aushalten konnte Und man hat dann festgestellt, dass ich Mone Nucleose hatte.

00:05:38: Also ein Epstein-Barr-Virusinfektion die auch mit starker Müdigkeit anhergeht und das muss man natürlich nochmal unterscheiden von der entzündlichen Fatigue dem einer CED oder mit Rheuma jetzt zum Beispiel einher geht.

00:05:52: und das musste sich dann auch noch mal neu kennenlernen und Einordnungen lernen.

00:05:57: es ist ja eine Sache etwas zu spüren und andere Sachen etwas zu verstehen was das auch für Auswirkungen auf einen selbst und auf den Alltag hat.

00:06:05: Und da habe ich sehr, sehr lange gebraucht um es für mich nachvollziehen zu können, was gerade passiert und womit das auch in Zusammenhang stehen könnte.

00:06:16: Ich würde sagen dass ist ein dynamischer Prozess.

00:06:18: wo ich jetzt immer noch dabei bin also weil die Fatigue nicht jeden Tag gleich ausgeprägt ist damit zusammenhängt wie gut ich geschlafen habe wie stark die Schmerzen sind wie vielleicht auch Medikament fürs eingestellt bin.

00:06:31: Von daher muss ich auch jetzt immer noch lernen, wie weit ich jeden Tag gehen kann und welche Konsequenzen das im Zweifel für mich um meine Gesundheit hat.

00:06:44: ist das in dem Eigemeinsprachgebrauch, glaube ich auch bekannt.

00:06:57: Und im entzündlichen Vertieg wie unterscheidet sich das?

00:07:01: Also gibt es Unterscheidungen oder ist es einfach so dass eine sehr abrupt kommt während des Angesichts aufbaut?

00:07:07: Vom Gefühl her ist es ganz ähnlich.

00:07:09: also wenn wir zum Beispiel... Das kam jetzt in Corona auch auf!

00:07:14: Longcovid oder ME-CFS, die leiden auch unter sehr starker Fatigue.

00:07:20: Wobei man da noch mal ein bisschen differenzieren müsste und genauer darauf eingehen müsste.

00:07:24: Aber grundsätzlich ist es so dass man entzündliche Prozesse im Körper hat, hat man ja bei einer Virusinfektion auch, die sich über verschiedene Wege... Da können wir nachher vielleicht nochmal genauer drauf eingehen auf den gesamten Körper auswirken können.

00:07:41: Das baut sich auch über die Zeit auf, ist aber auch eine akute Anpassungsreaktion des Körpers wenn da eine Infektion oder aber eine Entzündung stattfindet.

00:07:52: Also um das jetzt nochmal auf deine Frage zurückzubringen ich habe im Alltag tatsächlich keinen großen Unterschied gemerkt.

00:07:58: so dachte Ich hatte aber vor zweieinhalb Jahren noch meine Corona-Infektion und danach wurde meine Fatigue nochmal deutlich schlimmer und ich habe gemerkt dass diese Art von Fatigue vor allem sehr stark auf Belastung anspricht und ich danach sehr stark abgestürzt bin.

00:08:17: Und das ist, glaube ich auch ein großer Unterschied zwischen Fatigue die mit dem chronischen Erschöpfungszentrum oder der immunologischen Encephalomyelitis also ME-CFS zusammengeführt wird und der entzündlich bedingten Fatigue.

00:08:35: Da haben wir jetzt eigentlich schon den perfekten Schwenker.

00:08:37: zu der nächsten Frage gemacht, dass die Wissenschaftlerin Sabrine dazu sagen würde welche biologischen Prozesse in unserem Körper stattfinden.

00:08:48: Ist nach meinem Empfinden sogar weitestgehend beantwortet.

00:08:51: außer du möchtest dann auch ein bisschen weiter ausführen?

00:08:54: Ich würde sehr gerne weiter aufhören.

00:08:56: ich versuche mich ganz kurz zu halten aber ich glaube es ist Mir hat das total in meinem Umgang mit der Fatigue auch geholfen, weil man bekommt ja von den Ärzten auch immer gesagt was man potenziell gegen die Fatigue machen könnte und wenn man versteht was damit reinspielt fällt es einem vielleicht auch einfacher da ins Handeln zu kommen.

00:09:14: Und es gibt verschiedene Gründe und es gibt wahrscheinlich auch verschiedene Formen oder Unterformen von Fatigue die in das Vertiegkonto mit einzahlen.

00:09:23: Also wir haben da zum einen Mangelzustände, das ist bei einer CED wesentlich schlimmer ausgeprägt als jetzt z.B.

00:09:29: über Rheuma.

00:09:30: aber auch bei Rheumar kann es zu einem relativem Eisenmangel kommen weil bei einer akuten Entzündung dass Eisen eben ja ich sag mal aus dem Blut abgezogen wird und für andere Dinge gebraucht wird es dann zu einem schlechteren Sauerstoff Transport kommt und dass man zum Beispiel als Müdigkeit merken kann.

00:09:50: Aber natürlich spielt auch das Immunsystem mit rein.

00:09:52: Also unsere Immunzellen sind ja grundsätzlich aktiv im Körper, aber wenn wir eine akute Entzündungsreaktion haben dann haben die richtig viel zu tun und stellen auch ihren Stoffwechsel um.

00:10:03: Und das kostet ordentlich Energie also nicht nur in Sachen Nährstoffe sondern auch was an ATP verbraucht wird.

00:10:11: ATP ist ja die Energiewährung des Körpers Und dann ist natürlich, es werden ganz viele Zytokine produziert.

00:10:18: Das kennen die meisten vielleicht so als TNF Alpha oder Interleukin-Sex hat man vielleicht schon mal gehört.

00:10:25: das sind die Entzündungsmediatorinnen im Körper über die unsere Zellen miteinander kommunizieren und die müssen ja erst einmal in großen Mengen hergestellt werden.

00:10:34: auch das kostet Energie die für andere Sachen nicht mehr zur Verfügung stehen.

00:10:39: Dann ist eines meiner Lieblingsthemen was das angeht Das Nervensystem.

00:10:43: Wenn man darüber spricht, denkt die meisten natürlich an das Gehirn und unser Gehirnt hat ja ganz viele verschiedene Aufgaben.

00:10:51: Und wenn wir uns jetzt mal anschauen dann ist die Aufgabe des Gehirns Unser Verhalten aber auch unsere Körperprozesse Prozesse An unsere Umwelt an zu passen dass wir gut überleben können.

00:11:12: gemeldet, dass da gerade ein Problem stattfindet.

00:11:15: Dass da gerade etwas massiv Energie zieht und evolutionär betrachtet wird dann das sogenannte Sicknessbehaviour eingeleitet.

00:11:23: Und es geht damit einher, dass man sich zurückzieht, dass vielleicht depressive Züge aufweist, Erschöpfung oder auch Prainfolk.

00:11:32: Der Gedanke dahinter ist insofern man der Evolution Gedanken zu schreiben kann, dass die soziale Gruppe nicht ansteckt und sich vor ja potenziellen Fressfeinden versteckt, weil man hat einfach keine Kraft wegzurennen in dem Moment.

00:11:48: Das heißt was wir alle von der Krippe kennen passiert in ähnlicher Weise wenn wir eine Autimunreaktion im Körper haben.

00:11:56: Dann kommt natürlich noch hinzu dass auch wenn Rheuma beispielsweise die Gelenke betrifft oder eine CED den Darm das eine Entzündung immer etwas Systemisches ist Und man ist früher davon ausgegangen, dass Entzündung nicht ins Gehirn weitergeleitet wird.

00:12:12: Wir wissen aber inzwischen das es sehr wohl stattfindet und im Gehirnen sogenannte Mikroklia aktiviert werden.

00:12:18: Die kann man sich vorstellen wie die Bodyguards der Nervenzellen, die räumen da auf und passen auf, dass den Nervenzenen nichts passiert.

00:12:25: Wenn die mitkriegen, dass im Rest des Körpers Entzünden ist dann schlagen sie Stress tatsächlich auch auf psychischer Ebene in Form von Ängsten und depressiven Verstimmung merken.

00:12:38: Es ist aber auch strukturell nachweisbar, zum Beispiel wird wenn man sehr langen Zündungenkörper hat der Taler muss das ist der Wächter zum Bewusstsein ein bisschen durchlässiger was bedeutet dass normalerweise bekommen wir vieles was sich in unserer Umwelt abspielt gar nicht so mit.

00:12:57: Wir merken nicht den ganzen Tag die Kleidung auf unsere Haut.

00:13:00: Wenn der Taler muss aber ein bisschen durchlässiger wird, müssen wir viel mehr Eindrücke verarbeiten.

00:13:06: Was potenziell mehr Energie kostet.

00:13:08: und das gilt natürlich auch für Schmerzen.

00:13:10: und da kommen wir zurück zum Thema Rheuma.

00:13:13: Rheumar geht ja mit Schmerzeneinherr nicht nur mit Entzündung und diese Schmerze können dann stärker wahrgenommen werden.

00:13:22: Wenn wir gerade dabei sind, dann müssen wir natürlich wenn über Fatigue sprechen auch über Mitochondrien sprechen.

00:13:28: Das kennen die meisten aus dem Videounterricht bestimmt als die Kraftwerke der Zellen.

00:13:33: Mitocherontrien stellen ATP her also unsere Energie!

00:13:38: Mitocharontrien können aber noch mehr denn Mitochanthrien sind eigentlich die Vermittler zwischen unserem Stoffwechsel und dem Immunsystem.

00:13:45: Und wenn wir Entzündung im Körper haben, dann laufen mit Chorontrien richtig heiß.

00:13:53: Wenn Mithoron-Train überlastet sind, dann stellen Sie ein Signal her.

00:13:58: Gdfv nennt sich dieses Signal und dieses wird hauptsächlich wahrgenommen vom Gehirn und löst im Gehirnen verminderten Appetit und Rückzug aus weil das Gehirnsagt wenn meine Mitheron-Training richtig funktionieren da muss ich Energie sparen Und das zahlt eben alles zusammen in die Fatigue.

00:14:19: Das heißt, Vertieg ist wirklich ein Zustand der sich über ganz verschiedene Ebenen zusammensetzen kann.

00:14:25: Vielen lieben Dank für deine Ausführung!

00:14:27: Ich muss sagen ich fand es richtig cool wie du das bebilderst.

00:14:30: Also man kann sich das sehr gut in seinem Kopf vorstellen die schweren Zusammenhänge und man sieht einfach wie vielfältig das Thema auch ist.

00:14:38: also du hast dich kurz gefasst und es war trotzdem eine super große Ausführungen und super interessant.

00:14:43: Also vielen dank dafür!

00:14:47: Und zwar hast du gesagt, dass der Talarmus durchlässiger wird.

00:14:51: Korrekt?

00:14:52: Ja also man kann ihn sich.

00:14:54: natürlich ist das ein arealem Gehirn.

00:14:56: es wird nicht per se durchläßiger aber er lässt mehr Informationen in das Bewusstsein durch und ich stelle mir das immer so ein bisschen wie Nudelsieb vor Also je nachdem wie groß diese Löcher sind desto mehr Information können da durchfließen.

00:15:12: Die Frage die ich mir persönlich stell Entwickelt sich das auch wieder zurück, wenn wir längere Zeit keine Entzündungen im Körper haben?

00:15:19: Oder ist das eine Thematik die Reversibel ist.

00:15:23: Das wird natürlich noch untersucht aber es sollte eigentlich reversibel sein und sage hier ein sehr anpassungsfähig.

00:15:31: Manche kennen das vielleicht.

00:15:32: ich hab's bei mir feststellen müssen als ich aus dem Schub rauskam und dann die Entzindung mal so ein bisschen weg war habe ich gemerkt wie ängstlich ich irgendwie wurde irgendwie alles nervlich angegriffen hat.

00:15:46: Und jetzt bin ich ein bisschen länger wieder entzündungsfrei und merke, ich bin auch wieder ein bisschen entspannter.

00:15:52: Ich kann Umweltreize besser verarbeiten.

00:15:55: Das ist nicht alles zu hell und alles zu laut.

00:15:58: D.h.,

00:15:58: der Talamos wird auch wieder dichter.

00:16:02: Man kann seine Nudeln mit gutem Gewissen abgießen.

00:16:05: Ich muss sagen, ich hab das nämlich auch ähnlich erfahren im Frühjahr dieses Jahres Auf einmal vor Situationen, die ich eigentlich seit Jahren mache.

00:16:13: Ich gehe seit Jahren ins Fußballstadion und ich fliege seit Jahren auch durch die Weltgeschichte.

00:16:19: Und plötzlich waren es genau solche Situationen in denen ich irgendwie super ängstlich war also bei einem Start von dem Flugzeug was mir noch nie passiert ist.

00:16:25: Ich werde ein Mantriewerksproblem, ich bin gelandet bin danach direkt in den nächsten Fliegen und das hat mich irgendwie nicht gekümmert weil ich mir dachte ja okay ich habe jetzt die nächsten zehn Jahre meine Ruhe vor irgendwelchen Problemen beim Flug und deswegen finde ich das auch aus persönlichen Hintergründen einfach... Spannend.

00:16:40: und wie du beschreibst, also mittlerweile ist das jetzt auch nicht mehr so stark ausgeprägt bei mir.

00:16:43: Und meine Schubaktivität ist auch zurückgegangen.

00:16:47: Also ich werde es nicht soweit ausholen aber es macht auch physiologisch, evolutionär und aus psychischer Ebene total Sinn.

00:16:54: und wer sich da gerne mal ein bisschen einlesen möchte, ich droppe dieses Wort Ich habe das auch gestern auf einer Veranstaltung getroppt.

00:17:01: Psychoneuroimmunologie beschäftigt sich genau damit, also wie Entzündung sich auf die Psyche aber auch auf die Wahrnehmung von uns selbst und unsere Umgebung auswirken

00:17:12: kann.

00:17:12: Du hast in deinen Ausführungen auch davon gesprochen dass das Gehirn eine besondere Rolle in dem gesamten Prozess eigentlich spielt.

00:17:19: Und das Gehären hängt meines Erachtens nach auch sehr eng mit mentalen Herausforderungen zusammen.

00:17:24: und genauso wird es bei vielen Personen aufgenommen, dass Fatigue eine mentale Herausforderung darstellen kann bzw einfach einen sehr eng in Zusammenhang hat.

00:17:35: Wie siehst du das?

00:17:36: Ich würde sagen, also Fatigue per se ist an sich eine mentale Herausforderung damit irgendwie klar zu kommen.

00:17:43: Wer den ganzen Tag müde ist und sein Leben nicht hinbekommt kann daraus resultieren natürlich auch weitere Probleme entwickeln wie Depression oder Ängste.

00:17:53: was worauf Du wahrscheinlich anspielst is dass von Einigen, nicht allen Ärzten, Fatigue auch gerne mal auf die Psyche geschoben wird.

00:18:03: Das wurde bei mir auch immer gefragt haben sie vielleicht Depressionen?

00:18:06: Haben Sie Angststörungen?

00:18:07: Auch das kann Fatigue bedingen.

00:18:09: und ja das ist so.

00:18:11: aber wir müssen den Körper als ein ganzes betrachten Und wenn wir Entzündung im Körper haben können wir gleichzeitig auch Depressionen und Fatigue haben.

00:18:19: Wir müssen das Aber deswegen nicht auf die pysche schieben.

00:18:24: fatig is Auch ein körperliches Problem und nicht ein reines psychologisches mentales Problem.

00:18:32: Zudem, dass man ernst genommen werden soll kann ich an der Stelle auch noch mal einen kleinen Einschub machen.

00:18:37: also kurz nach meiner Diagnose glaube ich auch an Fatigue litten zu haben.

00:18:42: Ich möchte das irgendwie jetzt nicht für hundert Prozent einordnen Aber ich habe auf jeden Fall immer sehr abgeschlagen in den Schuhstunden und hab auch oft von meinen Lehrern angehört, du bist ja nur ein Partymachen.

00:18:52: Und ich glaube auch dass es bei vielen Leuten wie du's ja auch schon beschrieben hast eben so ist.

00:18:59: das.

00:18:59: denen Leuten das nicht abgenommen wird, dass ihnen vielleicht unterstellt wird, ne komische Schlafhygiene haben nicht ausreichend schlafen was auch immer!

00:19:08: Ich weiß wir kommen später in der Folge nochmal drauf.

00:19:10: aber meine Empfehlung an dieser Stelle Nutzt diese Folge, gibt den Leuten die euch einreden wollen oder die sagen es gibt kein Fatigue.

00:19:18: Es liegt an euch und dem Umgang mit dem Schlaf oder was auch immer.

00:19:23: Gibt den Leuten Informationsmaterialien.

00:19:24: also wenn man in der Schule hat geholfen die Lehrer haben regelmäßig Kommentare gebracht und nachdem sie dann einmal die Informations Materialien hatten gab es keinen Kommentar mehr und das wurde einfach akzeptiert.

00:19:35: und ich glaube dass es auch vielen Leuten einfach helfen kann sich nicht den ganzen Tag noch mit solchen Vorurteilen rumzuschlagen.

00:19:42: Weil für mich persönlich ist es nach wie vor immer noch sehr kräftig zährend, wenn man sich bei bestimmten Sachen, die eigentlich klar sein sollten, immer und immer wieder rechtfertigen

00:19:52: muss.".

00:19:57: Die vielen Erkrankungen, mit denen ich lebe.

00:20:00: Aber vertiegt wird gerne als Charakterschwäche abgetan.

00:20:03: Als na ja dann geht auch mal zum Sport oder dann schlaft doch mehr oder ernährt dich gesünder.

00:20:08: man kennt das ja alles und Ich glaube dass es wie du gesagt hast ganz ganz wichtig Informationen weiterzugeben um vorurteilen Ja vorzubeugen.

00:20:17: sehr schön.

00:20:18: dann gehen wir jetzt wieder von der wissenschaftlerin Sabrina zurück zu den Betroffenen.

00:20:22: Sabrina Mitte Frage was dem persönlichen Umgang mit der Fatigue geholfen hat und was du über die Jahre gelernt hast.

00:20:29: Eigentlich gehen wir gar nicht so richtig zurück, weil du kannst es zum einen aus der betroffenen Sichtbetracht an uns, zum anderen aus der wissenschaftlichen Sicht – und wir ist mitunter auch noch mal die Punkte aufgreifen, in denen wir im bisherigen Gesprächs schon besprochen haben.

00:20:43: Ja also die Privat- und Betroffene Sabrina ist tief verbunden mit der Wissenschaftlerin.

00:20:50: Ich würde sagen, mein Bio-Studium hat mir so ziemlich den Arsch gerettet um das mal so ganzer Lob zu sagen weil ich das sonst mit meiner Akzeptanz nicht hinbekommen hätte.

00:20:58: Mir hilft es einfach total zu wissen – ich bilde mir das nicht ein!

00:21:02: Es ist etwas Körperliches da und wenn man sich die Hintergründe anschaut und schaut wie das Nervensystem, das Immunsystem aber auch zum Beispiel der Stoffwechsel über Muskeln und Mitochondri miteinander verbunden sind dann versteht man auch warum Ärzte sagen Geht zum Sport, achte auf deine Schlafe gehen.

00:21:22: Baue Muskeln auf und das klingt immer so als würde man nicht ernst genommen werden.

00:21:29: Das ist aber momentan leider neben der Entzündungskontrolle so ziemlich das einzige was für Evidenz basiert dazu sagen können weil eben schlaf zur Regeneration beiträgt, eine Art Immunbremse ist und das Immunsystem runterfährt nachts.

00:21:47: An der Stelle keine Angst, man ist an der Stelle nicht immun subrimiert sondern schlafe es einfach anti-entsündlich.

00:21:53: Muskeltrainer, je mehr man trainiert, die besser trainiert die Muskeln sind dass du besser funktionierende Miturontrien hat man, desto mehr Miturantrien hat.

00:22:08: Deswegen wollen Ärzte einen da gar nicht ärgern, wenn die das sagen.

00:22:12: Sondern es hat irgendwo nen Hintergrund und mir hat das geholfen zu verstehen wie hängt das alles zusammen um zumindest in der Theorie ins Tun zu kommen.

00:22:22: Ich kam allerdings erst ins Tun als meine Fatigue dann so gut eingestellt war oder mein Entzündung so gut ingestellt ist dass die Fatigue nicht mehr so lebend war.

00:22:33: Und jetzt habe ich vergessen, was die Ursprungsfrage war.

00:22:36: Ich habe mich wieder in der Wissenschaft verloren!

00:22:39: Die Ursprung Frage war, was du über die Jahre gelernt hast

00:22:43: im Umgang

00:22:44: mit der Fatigue?

00:22:45: Was habe ich gelernt?

00:22:46: Ich würde sagen zu wenig.

00:22:48: also ich bin immer noch ständig dabei über mein Energiekonto zu gehen weil sich das täglich ändert.

00:22:56: aber ich habe auch gelernt wie das bei meiner CD ist und wie das beim Rheimer ist ganz, ganz viel zusammenhängt und dass man mit kleinen Stellschrauben und mit kleinen Tricks relativ viel schon rausholen

00:23:10: kann.

00:23:11: Und trotz dessen, dass du sagst, du hast immer noch Anpassungsbedarf, wenn er nicht jetzt mal vorsichtig welche Chips würdest du Leuten mitgeben die gerade ja frisch mit dem Thema Fatigue konfrontiert sind vielleicht in dem Umfeld oder auch persönlich?

00:23:28: Ich glaube das Wichtigste ist, glaub und vertrauf dich

00:23:30: selbst.

00:23:31: Man kriegt so viel Gegenwind.

00:23:32: ich habe es ja vorhin schon gesagt Es wird einmal Charakterschwäche ausgelegt.

00:23:37: Fatigue ist auch nichts was irgendwie ärztlich grundsätzlich erfasst wird.

00:23:42: Deswegen würde ich den Leuten auch mitgeben dass auf jeden Fall in einem Arztgespräch aktiv anzusprechen Dass man eben nicht nur müde ist sondern dass man erschöpft ist Und wie ein das konkret einschränkt damit der arzt auch weiß was Sache ist eventuell dann noch mal medikamentös nachgreifen kann.

00:23:59: Wenn wir jetzt aber auf den Alltag schauen, dann würde ich sagen ist Schlafekine auf jeden Fall Kieh, Schmerzmanagement und natürlich zu schauen was sind Aufgaben oder Situationen in meinem Alltag die kosten mich besonders viel Energie?

00:24:17: Wann habe ich über den Tag verteilt tendenziell die meiste Energie Und was kann ich vielleicht auch zuhörsen?

00:24:26: an der App?

00:24:26: An Familienmitglieder, an Kollegen.

00:24:29: Wie kann man sich seine Energie möglichst gut zusammensparen und

00:24:33: behalten?".

00:24:34: Du hast gesagt es ist noch nicht erfasst wird bei den Ärzten bzw.

00:24:38: also nicht so standardisiert.

00:24:40: Das schließt eine Folgefrage von mir an und zwar Was du denkst wie Fatigue im Gesundheitssystem besser erkannt beziehungsweise besser erfasst und auch in den Disziplinär behandelt werden.

00:24:53: Also was sind da Anregungen, Ideen von dir?

00:24:57: Also erstens bin ich ein Riesenfan von Interdisziplinarität.

00:25:01: Wir haben ja jetzt schon in meiner bis hin zu langen Ausführung gemerkt dass da viele verschiedene Systeme zusammenarbeiten.

00:25:10: Das heißt wenn wir uns mit Fatigue beschäftigen können wir die Themen Ernährung mit reinnehmen und Schmerz mit rein nehmen.

00:25:18: Wir können die Psyche mit reinnehmen.

00:25:20: Das heißt, ein interdisziplinäres Team aufzubauen würde ich als sehr wichtig erachten.

00:25:25: über die Rheumatologen hinweg... Also das klingt nicht über die Reumatologen hinweg setzen sondern außerhalb der Rheomatologie.

00:25:33: so meine ich das und ich denke die Tendenz ist da und ich glaube dass gibt es auch schon standardisierte Fatigue-Fragebögen einführen messen kann.

00:25:48: Wo bin ich gerade eingeschränkt?

00:25:51: Was in meinem Alltag klappt nicht.

00:25:53: und dann würde ich mir natürlich wünschen, da kommt die Wissenschaftlerin wieder durch das wir Biomarker finden weil bisher können wir Fatigue wirklich nur relativ subjektiv messen eben anhand solcher Fragebögen.

00:26:07: aber es wäre ja super wenn wir Blutwerte hätten wie Entzündungswerte die uns zeigen könnten, wie stark die Fatigue bei jemandem gerade ausgeprägt ist.

00:26:18: Und ich weiß da wird grade ganz viel geforcht zum Beispiel auch zum Thema Tryptophanen also eine Aminosäure oder auch GdF-VIII was ich vorhin angesprochen habe, wird bei MeCFS in den Quotienten mit ATP herangezogen.

00:26:35: Da ist Forschung da!

00:26:37: Es muss nur dass irgendwie eine Evidenz geschaffen werden und das eben auf die verschiedenen Betroffenen und Indikationen übertragen werden.

00:26:46: Und es klingt jetzt sehr fordernd, ich glaube wir brauchen da aber auch noch eine gewisse Zeit um die Zusammenhänge besser zu verstehen und vielleicht auch unter Gruppen von Fatigue besser identifizieren zu können.

00:26:59: Denn es gibt ja auch viele Betroffene die in der Mission Fatigue haben wo dann Entzündung vielleicht gar nicht das primäre Problem ist.

00:27:07: Ich finde aber, dass es durchaus prächtig ist, dass das so fordernd formuliert ist.

00:27:11: Weil am Ende des Tages betrifft es so viele Menschen deutschlandweit weltweit und es ist halt auch eine Lebensqualität-Einschnitt, den diese Personen haben.

00:27:20: Und von dem her finde ich persönlich auch nur richtig, dass dieses Thema angegangen wird und nicht erst im Jahr zwei Tausend Fünfzig angegangen werden.

00:27:31: Also es wird herausfordernd, aber Wissenschaftler Limi Arezel von daher go for it.

00:27:38: Ich habe noch zwei abschließende Fragen an dich und zum einen würde ich gerne nochmal die Thematik ausführen, die wir gerade eben eine Stunde begonnen haben rund um das Thema.

00:27:47: wo kann ich mich über Fatigue informieren nachdem ich diese Podcast-Folge mit Frau Dr.

00:27:54: Anna Meier gehört habe?

00:27:56: Ja, also wir haben mit Epfi eine Prochüre erstellt in der ganz viel über vertiegt drin steht.

00:28:02: Da stehen auch zum Beispiel noch mal Tipps von mir drinnen wie man vertieg im Alltag angehen kann aber auch nochmal toll zusammengefasste Hintergründe.

00:28:11: was kann dahinter stecken?

00:28:12: Wie kann man vielleicht auch mit dem Arzt darüber sprechen?

00:28:14: das ist auf jeden Fall etwas was ich mitgeben kann.

00:28:18: ja auf dem Instagram Kanal von Frau Dr.

00:28:21: Maya kann man sich auch weiter informieren, gerne auch bei mir.

00:28:27: Fatig ist wie gesagt ein Thema was mich beschäftigt und ich versuche da möglichst auf dem Laufenden zu bleiben und versuche auch immer wieder in die Community neue wissenschaftliche Erkenntnisse weiterzugeben und ich kann verraten dass er demnächst auch noch etwas kommen wird weil in Kiel dazu auch ganz tolle Sachen geporscht werden.

00:28:46: Das freut mich, dass meine Heimatstadt quasi zumindest so magnetologisch da sehr weit vorne ist.

00:28:53: Und dann gehen wir jetzt an die letzte Frage und zwar was ist deine Botschaft an all diejenigen, die gerade mit einer Fatigue kämpfen?

00:29:05: Du bist damit nicht allein.

00:29:07: also ich glaube sehr viele chronisch kranke Menschen egal ob Rheuma Neurodermitis CED Krebs Können das nachvollziehen, haben das schon mal in irgendeiner Weise gefühlt?

00:29:20: Finde ich auch immer sehr hilfreich das zu wissen.

00:29:24: Fatigue ist real!

00:29:26: Auch wenn wir noch keine Biomarker haben, auch wenn wir das jetzt medizinisch nicht wirklich messen können... Das was ich erklärt habe sind alles valide Mechanismen die zusammen mit dieses Fatigue-Konto einzahlen.

00:29:38: Das heißt, das ist nicht eingebildet.

00:29:40: Das ist nicht mangelnde Motivation.

00:29:42: Das is keine Charakterschwäche sondern isst und hängt mit der Grunderkrankung in dem Fall zum Beispiel Rheuma zusammen.

00:29:50: Genau!

00:29:51: Ja was kann man noch sagen?

00:29:52: Also dann dieses übliche, weiß ich mal so, in der Selbsthilfe sagt... Ich komme ja auch aus der Selbst Hilfe.

00:29:58: Man darf sich selbst erlauben, nicht mehr so gut zu funktionieren, müde zu sein Und der Wert als Mensch wird nicht über die Leistungsfähigkeit definiert.

00:30:08: Zumindest sollte man das von sich selbst nicht erwarten.

00:30:11: Danke schön für die schönen Schlusswörter!

00:30:13: Ich würde am liebsten gar nicht so viel mehr ergänzen, aber ich möchte mich denn noch bei dir bedanken, dass du ein weiteres Mal zu Gast warst.

00:30:21: Ich möchte verweisen auf die Links dieser Folge, die in den Show-Noten finden werdet und ich möchte darauf hinweisen, wenn ihr uns noch nicht abonniert habt bzw.

00:30:31: die Glocke noch nicht aktiviert habt, dass ihr das gerne nachholen könnt Und ich freue mich, dich gegebenenfalls ein weiteres Mal bei uns im Studio begrüßen zu dürfen.

00:30:40: Lieber Sabrina!

00:30:41: Das würde mich auch sehr freuen.

00:30:42: Danke für die erneute Einladung – das hat mir wieder viel Spaß gemacht.

00:30:47: Der Podcast ist Teil der Meinräumakompass-Initiative.

00:30:51: Die dazugehörige Website findet ihr in der Beschreibung.

00:30:54: In der Beschreiben findet ihr außerdem weitere Informationen zur vergangenen Folge.

00:30:59: Der Räumakompass ist eine Initiative von App wie Deutschland.